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Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr en collaboration avec David lassalle
Message du 11/05/16:
Notre association, Fibromyalgies.fr, partenaire du mouvement Fibro’Actions organise Place Vauban, près du ministère de la santé à Paris, une manifestation le 12 mai 2016 de 10 h à 17 heures, afin de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie.
Au moins cinq associations partenaires, plusieurs députés, des médecins seront présents.
Cette maladie douloureuse et invalidante, épuisante, entraîne de nombreuses difficultés pour les malades, une vie entre guillemets.
Cette affection pose d’importantes questions de société, liées à la maladie, aux handicaps, à l’isolement, à la non reconnaissance de l’Etat, à l’exclusion sociale, à la pauvreté…
En parallèle de cette manifestation, nous serons reçus par l’Inserm, qui a commencé une enquête très importante pour les malades.
Nous espérons aussi être reçus par la direction de la sécurité sociale afin d’exposer les difficultés des malades dans leurs démarches.
Nous aimerions que ce rassemblement soit l’occasion d’une rencontre avec vous même sous la forme qu’il vous plaira.
Nous espérons votre intérêt pour notre demande, et sommes à votre disposition afin d’échanger sur la maladie et ses conséquences.
Nous vous attendons aussi très officiellement pour cette journée du 12 mai 2016.
Pour notre organisation, nous serions heureux d’être avertis de votre venue ou de celle de vos représentants.
Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l’expression de notre haute considération.
Bruno DELFERRIERE, Président.
