Pour une reconnaissance et une prise en charge adaptée de mon handicap par la MDPH

Bonjour mes amis de twitter, (et ceux que je ne connais pas) vous qui me connaissez et qui connaissez ma situation, je suis malheureusement victime du mauvais fonctionnement de la MDPH.

Je lance aujourd'hui cette pétition pour demander une reconnaissance et des aides adaptées à mon handicap, qui impacte lourdement ma vie quotidienne et professionnelle.

Mon handicap, qui a un impact majeur sur ma santé physique et psychologique, a été clairement documenté par mes médecins. Je souffre d’un psoriasis sévère, qui touche plus de 40% de mon corps, accompagné d’une arthralgie inflammatoire qui affecte douloureusement mon dos, mes mains, mes genoux et mes pieds, avec aussi une obésité congénitale, génétique qui est lié à notre génétique familiale, au psoriasis (qui provoque une prise de poids jusqu'à 20%) et non à l'alimentation et donc qui est irréversible mais rajoute des contraintes sur mon corps et donc les articulations déjà fortement impactées par l'arthralgie que le psoriasis provoque. Ces douleurs invalidantes me contraignent à utiliser une canne pour les petits trajets et un déambulateur pour les trajets plus longs.

À cela s’ajoute un état dépressif déclenché en partie par ma maladie, mais aussi en grande partie par l'état de stress dans lequel la MDPH me force à être, résultant de la douleur constante et du manque de soutien adapté. Malgré cette situation et aussi malgré les documents médicaux que ce soit de mon médecin traitant, de ma dermatologue qui a aussi mis en avant l'impact psycho-social de mon handicap, ainsi que de mon psychiatre, malgré que même la sécurité social m'a accordé l'ALD sur ma pathologie, mon premier dossier a été refusé avec des justifications qui relèvent de l'incompréhension totale de ma réalité : la MDPH a jugé que mon handicap avait un impact léger à modéré, que ça empêche pas l'accès à l'emploi, Ah bon? Alors comme ça le fait que je totalise environ 500 candidatures confirmé par Pole Emploi, ne démontre pas de l'impossibilité pour moi d'avoir un emploi? Affirmant même que la station debout n’était pas pénible pour moi.

• Ce refus a entraîné la simple reconnaissance de la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) que j'avais déjà mais qui ne sert à rien, les entreprises refusent de recruter, alors que la seule adaptation nécessaire c'est le télétravail, mais un rejet total des autres aides indispensables que j'avais demandé, notamment :
  
  soit :
  
• L’AAH (Allocation Adulte Handicapé), qui me permettrait de vivre dignement face à mon incapacité à travailler dans des conditions classiques. Qui m'aurai aussi permise de me stabiliser, ainsi que de faire à mon rythme du bénévolat en distanciel pour les assos de protection animales, une activité "professionnelle" adaptée et l'AAH pour en quelque sorte le salaire que j'aurai dû avoir si j'aurai pu avoir un emploi.
  

• L’emploi accompagné, une aide précieuse qui aurait permis à Pôle Emploi de m’aider à trouver un emploi adapté en télétravail, car une procédure était possible, même c'était la solution que je préféré et que j'ai dit privilégier car consiliente de nature et désireuse de couter le moins chère possible auprès de leurs services.
  

• La CMI (Carte Mobilité Inclusion - Priorité), essentielle pour faciliter mes déplacements et mon quotidien.
  
• la pension de compensation pour mon frère qui est mon aidant, qui malgré son propre handicap que la mdph ne veut pas reconnaitre correctement et s'évertue à vouloir donner que la RQTH aussi. Malgré ça il m'aide au quotidien, cuit les pâtes, fait la vaisselle, la plupart du ménage, fait les courses, malgré que lui même galère énormément.
  

Pire encore, le mépris ressenti face au service d’évaluation de la MDPH est intolérable. Ils se permettent d’affirmer qu’ils savent mieux que moi ce que je ressens, qu’ils comprennent mieux que moi la douleur que je vis au quotidien, et rejettent ainsi mes besoins légitimes. La personne qui se disait soit disant infirmière MDPH parlait avec autant de mépris que le locataire de l'Elysée, ce qui est indigne de sa profession. Ce comportement m'avait énormément choqué. En plus elle avait dit que comme j'envisageai du bénévolat en distanciel, que pour elle pas besoin d'AAH, pour rappel le bénévolat, c'est travailler gratuitement, pas de salaire. Actuellement je survie à peine avec le RSA. 

Un fonctionnement indigne d’un pays comme la France
Aujourd’hui, la MDPH prétend que mon dossier de recours est "en cours", mais aucune date n’est communiquée pour une éventuelle visite à domicile, alors que le délais de 2 mois est largement dépassé. Est-ce une promesse sincère ou une stratégie pour laisser courir les délais et aboutir à un refus tacite ? Cette opacité et ce mépris sont indignes d’une institution censée aider les personnes les plus vulnérables.

J'ai été contraint(e) de saisir le Tribunal Judiciaire de Valenciennes pour tenter d'obtenir justice. Mais même ce processus est semé d'embûches, rendant la justice inaccessible pour les plus précaires.

Pourquoi signer cette pétition ?
Cette pétition est un appel pour que la MDPH :

1. Reconnaisse pleinement la gravité de mon handicap.
   
2. Me permette de bénéficier des aides adaptées pour vivre dignement et retrouver une certaine autonomie, donc AAH (l'état dépressif rend quasi impossible l'utilisation de l'accompagnement à l'emploi), la CMI et la pension compensatoire pour mon frère qui est mon aidant, à moins que la MDPH lui accorde enfin l'AAH.
   
3. Revoie son fonctionnement pour éviter que d'autres personnes en situation de handicap ne soient confrontées au même parcours du combattant.
   

Ensemble, faisons entendre nos voix pour que la MDPH remplisse enfin son rôle : aider et accompagner les personnes en situation de handicap, et non les ignorer ou les mépriser.

Merci pour votre soutien.