Le 24/10/2019
Edouard PHILIPPE vient d’annoncer qu’il était contre un statut pour les aidants.
Il ne reconnait pas la spécificité Aidant Familial Parent Enfant Handicapé (AFPEH) et par conséquent l’expertise parentale. De la concertation nationale à l’écoute des associations et des parents, il semble que la réponse soit encore une fois inadaptée. Il ya confusion et illogisme quand aux besoins affirmées par les parents d’enfants handicapés et aux mesures annoncées.
Je vous propose, je vous demande, je vous implore d’adresser un mail a M. PHILIPPE, à Mme BUZIN et à Mme CLUZELLE, pour les appeler à étudier puis accorder un statut spécifique d’aidant aux parents d’enfant handicapé.
Vous avez un exemple de mail en copier coller avec les adresses courriels des chefs de cabinets.
Nous aimons nos enfants , mais pas la vie qui va avec. Merci pour votre implication. Amicalement Autour d’une étoile. [email protected]
M. Edouard PHILIPPE, [email protected] [email protected]
Madame Agnès BUZIN, [email protected] marie.daude@santé.gouve.fr
Madame Sophie CLUZEL. [email protected] [email protected]
Vous venez d’annoncer une stratégie et 17 mesures en faveur des aidants.
Cependant une fois de plus L’État Française ne reconnait pas la spécificité d’Aidant Familial pour les Parents d’Enfants Handicapés (AFPEH). Pourtant l’expertise parentale est incontournable. Il s’agit d’un métier à part entière.
Selon le Code "de l’action sociale et de la famille" la définition d’aidant familial répond parfaitement aux différents rôles que les parents assurent au quotidien. Mais le législateur a omis que d’une manière générale, les parents d’enfants handicapés sont toujours oubliés, entre couple fragilisé, famille au bord de l’implosion et paupérisation financière et sociale, quel choix de vie ?
Une des réponses pour défendre, la différence, est de créer un statut d’Aidant Familial spécifique pour les Parents d’Enfants Handicapés (AFPEH).
De la concertation nationale à l’écoute des associations et des parents, il semble que votre réponse soit encore une fois inadaptée. Il ya confusion et illogisme quand aux besoins affirmées par les parents d’enfants handicapés et aux mesures annoncées.
Nous vous demandons de travailler sur l’étude et la mise en place d’un véritable statut AFPEH.
Rappel des diverses propositions portées par plus de 24 000 aidants, parents, bénévoles d’associations.
Redéfinir La confiance :
Rétablir la confiance dans les relations avec les administrations ou les organismes,
Redéfinir la notion de guichet unique, et prévoir l’obligation d’un interlocuteur référent,
Intégrer l’obligation de PPS et PPC et la notification du délai de traitement,
Expliciter et respecter les droits ouverts.
Améliorer l’écoute :
Diagnostiquer au plus tôt.
Définir un parcours diagnostic avec la famille,
Soutenir un accompagnement de la famille,
Développer une guidance intégrant la notion d’aidant.
Respecter le choix des familles,
Envisager la formation :
Proposer une information et une meilleure coordination des aides et des prises en charge :
Développer un conseil à la rédaction des dossiers, un suivi personnalisé, une assistance-médiation.
Créer un droit annuel à la formation et ouvrir un catalogue des formations.
Encadrer la vie professionnelle :
Redéfinir vie professionnelle et rôle d’aidant :
Permettre l’aménagement de l’activité professionnelle et du rôle d’aidant.
Diminuer les cotisations sociales des travailleurs aidants.
Etudier un salaire minimum pour les parents aidants sans emploi ou avec une faible quotité.
Intégrer le travailleur aidant-familial dans le quota entreprise des travailleurs handicapés.
Développer des prestations de dédommagement et des dispositifs de retraite complémentaire variables.
Reconnaitre les compétences acquises (VAE) pour faciliter le retour à l’emploi.
Ouvrir un droit au répit annuel.
Instruire la scolarité :
Reconnaitre l’aidant comme partenaire éducatif.
Reconnaitre les choix des parents dans les ESS et l’écriture des GEVA-Sco.
Eviter le turn-over des enseignants référents et des AVS ou AESH.
Adapter l’éducation aux caractéristiques de l’enfant en inscrivant la notion d’enfant à besoins particuliers.
Scolariser tous les enfants en situation de handicap et augmenter le temps hebdomadaire scolaire.
Développer l’enseignement à distance par un parcours pédagogique adapté et l’obligation de répétition.
Former et évaluer obligatoirement les enseignants à une meilleure prise en charge du handicap.
Améliorer le statut et la formation des AESH et des AVS
Etablir un certificat de capacité obligatoire pour le transport des enfants handicapé.
Developper les activités périscolaires :
Favoriser les activités sportives et culturelles.
Créer un pass-culture accompagné et accompagnant.
Inscrire les pratiques inclusives dans les projets pédagogiques.
Organiser des transports vers les espaces de loisirs.
Inscrire une obligation de notification péri ou extra-scolaire dans les dossiers MDPH
Exiger la reconnaissance législative :
Créer le statut AFPEH.
Inscrire des prérogatives financières et fiscales dans la loi des finances.
Actualiser et harmoniser le cadre juridique pour mieux garantir les droits de proches aidant.
Ne pas imposer les aides accordées aux aidants familiaux.
Pourvoir aux cotisations retraite pour les parents aidants.
Développer des prises en charges adaptées :
Créer des prises en charges inclusive de proximité.
Vulgariser et développer les thérapies Comportementales & Cognitives.
Définir le cadre des interventions psychanalytiques.
Créer des structures labellisées Handi-soins Handi-vue, Handi dents, dans tous les départements.
Dénoncer les abus des tarifs du matériel médical.
Exiger systématiquement l’abattement des taxes sur le matériel adapté.
Lutter contre toutes les discriminations et maltraitances.
Vous devez agir pour reconnaître le statut d’aidant familial "parents enfant handicapé » AFPEH.
En savoir plus : https://autour1etoile.fr/
Courriel : [email protected]
https://www.mesopinions.com/petition/social/creation-statut-aidant-familial-parents-enfants/47810
Le 27/07/2019
Bonjour. Un dossier parlementaire reprend notre proposition.
C'est une petite victoire de lire le rapport du député Sebastien JUMEL et de constater que sa proposition N°16 fait état de la reconnaissance du statut AFPEH.
Merci à tous de nous permettre de continuer. Ensemble nous pouvons changer quelque peu la reconnaissance du formidable travail que réalisent les parents aidants.
Lien vers la Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005
Amitié
Nathalie et Stephan
Autour d'une étoile
Le 24/05/2019
L'Etat souhaite un statut unique sans reconnaissance du formidable travail des parents aidants. Il serait inconsidérable de dire que rien ne bouge, mais nous sommes loin du compte, exemple du texte signé le 22 mai 2019.
Nous poursuivons notre travail pour que l'expertise parentale soit actée et enfin reconnue .
L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté,
Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :
Le code du travail est ainsi modifié :
1° Après le 2° de l'article L. 2241-1, il est inséré un 2° bis ainsi rédigé :
« 2° bis Sur les mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants ; »
2° Après la référence : « L. 3142-16, », la fin du premier alinéa de l'article L. 3142-26 est ainsi rédigée : « une convention ou un accord de branche ou, à défaut, une convention ou un accord collectif d'entreprise détermine : » ;
3° L'article L. 6323-14 est ainsi modifié :
a) Après le mot : « technologiques », sont insérés les mots : «, les salariés mentionnés à l'article L. 6323-12 » ;
b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« Un décret en Conseil d'Etat fixe les conditions d'application du premier alinéa du présent article pour les agents publics civils et militaires. »
Un décret en Conseil d'Etat détermine les conditions d'application aux agents publics civils de l'article 53 de la loi n° 2018-727 du 10 août 2018 pour un Etat au service d'une société de confiance.
Le V de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Au premier alinéa, après la référence : « 4° », est insérée la référence : «, 5° » ;
2° Au a, les mots : « mêmes 1°, 2°, 4° et 6° » sont remplacés par les références : « 1°, 2°, 4°, 5° et 6° de l'article L. 233-1 ».
I.-L'article L. 1111-15 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° A la fin du troisième alinéa, les mots : « et à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 » sont remplacés par les mots : «, à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 du présent code et à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles » ;
2° Après le même troisième alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :
« Le dossier médical partagé comporte aussi un volet relatif aux personnes qui remplissent auprès du titulaire du dossier la qualité de proches aidants ou de proches aidés, en ce qu'elles aident le titulaire du dossier ou reçoivent une aide du titulaire du dossier, au sens de l'article L. 113-1-3 du même code, soit en raison de l'âge, d'une situation de handicap ou d'une maladie.
« Les informations mentionnées au quatrième alinéa du présent article sont renseignées dans le dossier médical partagé par son titulaire ou par le médecin traitant, mentionné à l'article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale, du titulaire à la demande du titulaire ou d'un proche aidant. Lorsque les personnes désignées possèdent un dossier médical partagé, ces informations sont ajoutées dans leur dossier médical partagé. Elles peuvent être modifiées à tout moment à la demande de l'une d'entre elles. »
II.-Le I du présent article entre en vigueur six mois après la publication de la présente loi.
La présente loi sera exécutée comme loi de l'Etat.
Fait à Paris, le 22 mai 2019.
Emmanuel Macron
Par le Président de la République :
Le Premier ministre,
Edouard Philippe
La ministre des armées,
Florence Parly
La ministre des solidarités et de la santé,
Agnès Buzyn
La ministre du travail,
Muriel Pénicaud
Le ministre de l'action et des comptes publics,
Gérald Darmanin
(1) Travaux préparatoires : loi n° 2019-485.
Sénat :
Proposition de loi n° 565 (2017-2018) ;
Rapport de M. Olivier Henno, au nom de la commission des affaires sociales, n° 26 (2018-2019) ;
Texte de la commission n° 27 rect. (2018-2019) ;
Discussion et adoption le 25 octobre 2018 (TA n° 11, 2018-2019).
Assemblée nationale :
Proposition de loi, adoptée par le Sénat, n° 1353 ;
Rapport de M. Paul Christophe, au nom de la commission des affaires sociales, n° 1449 ;
Discussion et adoption le 6 décembre 2018 (TA n° 202).
Sénat :
Proposition de loi, modifiée par l'Assemblée nationale, n° 184 (2018-2019) ;
Rapport de M. Olivier Henno, au nom de la commission des affaires sociales, n° 361 (2018-2019) ;
Texte de la commission n° 362 (2018-2019) ;
Discussion et adoption dans le cadre de la procédure de législation en commission le 13 mars 2019 (TA n° 78, 2018-2019).
Assemblée nationale :
Proposition de loi, adoptée avec modifications par le Sénat en deuxième lecture, n° 1764 ;
Rapport de Mme Nathalie Elimas, au nom de la commission des affaires sociales, n° 1911 ;
Discussion et adoption (procédure d'examen simplifiée) le 9 mai 2019 (TA n° 265).
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Le 24/12/2018
Ne lâchons rien, ne lâchons pas. A l’heure ou la révolte sourde, les malentendants sont légions et les blessures profondes.
Notre société est déchirée par l’ultra capitalisme et des fractures sociales.
Est-elle apte à s’ouvrir au handicap ?
Certainement Oui. Si nous adultes, parents, aidants, affirmons notre responsabilité, nos actions en faveur de la différence.
Surement Oui, si nous ne taisons aucune difficulté de notre quotidien, et si nous rassemblons nos forces pour conforter le présent.
Probablement oui, si nous témoignons de nos parcours Et dessinons par nos projets les routes de demain.
Aujourd’hui, Il est opportun d’exercer nos droits pour l’avenir. En aucun cas nous n’avons à nous excuser des différences. Nous devons amplifier notre discours pour éviter que d’autres parlent à notre place.
Nous devons être attentifs face aux textes qui réduisent le handicap a un plan budgétaire et vigilants sur la place des personnes handicapées quant à une pseudo inclusion.
Nous devons nous fédérer. Soyons unis autour de projets qui ont du sens, ne laissons personne décider pour nos enfants. Le statut AFPEH est nécessaire pour légitimer nos actions.
Si nous n’y prêtons garde nous, les parents, les aidants nous serons muselés.
Le 16/11/2018
Pour aller plus loin, il faut atteindre 50 000 signataires.
Je ne suis que votre voix. Je souhaite des réponses et des actes forts, pour toutes ces mamans courages, ces parents épuisés, ces familles en résilience.
Je suis votre voix. J’amplifie le message, afin d’écoute sur multiplicité des rôles et des tâches que les parents d’enfants aux besoins différents doivent assumer.
Je suis votre voix. Je revendique l’expertise parentale, le statut AFPEH. J’affirme comprendre et aimer mon enfant, mais pas la vie qui va avec.
Je suis votre voix. Je colère contre le harcèlement administratif. Je souffle et souffre de la discrimination contre nos enfants.
Je suis cette petite voix qui engage à se mobiliser. Je suis l’unicité, car nous sommes de milliers à souhaiter le meilleur.
Je suis la voie pour que chaque association s’approprie cette pétition.
Que chaque parent recrute autour de lu.i
Que les professionnels s’enrégimentent autour des familles.
Je suis une voie, un choix d’avenir : permettre, aux parents, d'aider leurs enfants à avoir le droit d'exister et de vivre au sein d’une société bienveillante.
Merci a vous d’être mon souffle. Nathalie et Stephan CHATON
En savoir plus sur nous : https://autour1etoile.fr/
Courriel : [email protected]
Le 21/10/2018
Bonjour.
Nous sommes de plus en plus nombreux à montrer notre détermination.
Poursuivez votre engagement, demandez à vos parents, amis, collègues, associations, de participer à votre action.
Le mot FRATERNITE n'a de sens que s’il est gravé dans nos cœurs.
Nous assistons dernièrement à des jeux politiques qui discriminent les plus faibles.
L’engagement de toute une nation en faveur du handicap, doit permettre aux parents d’acquérir un statut d’AFPEH. Ainsi d'aider leurs enfants à avoir le droit d'exister et leur laisser un espoir de construire une vie au sein d’une société bienveillante.
Engagez vous, signez votre pétition…
Amicalement
Nathalie et Stephan
Le 13/10/2018
Merci à tous pour votre soutien, vos courriels, vos propositions.
À lire vos vécus et les souffrances qui en découlent, nous savons que notre cause est noble.
Nous avons le pouvoir d'être entendus.
Il faut que notre action prenne plus d'ampleur pour mobiliser les décideurs.
Partagez dans vos réseaux, incitez vos amis, parents… à signer votre pétition.
Seul on va plus vite, mais c’est avec tous que nous souhaitons allez plus loin.
Amicalement,
Nathalie et stephan
Le 06/10/2018
Pour la journée des AIDANTS quelques valeurs* :
11 millions d'aidants.
76% ont moins de 65 ans.
42 % sont des hommes.
52% sont actifs.
32% sont retraités.
Pour 88% des aidants, la situation d'aidant n'est pas valorisée.
Au delta des chiffres, le Statut d'AFPEH est une obligation.
En tant que parent nous n'avons d'autre choix. L'expertise parentale doit être prise en compte. L'État français doit mettre en place les bonnes mesures, pour statuer, afin de simplifier et faciliter notre vie et celle de nos enfants.
En cette journée des AIDANTS partagez l'action au sein de vos réseaux. Faites signer cette pétition, car c'est avant tout la vôtre...
Amicalement,
Nathalie, Stephan
autour1etoile.fr
*barometre BVA juin 2018
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