Zéro solution pour la garde de ma fille de 12 ans handicapée mentale

Vous êtes-vous déjà imaginé devoir vous occuper de votre bébé pendant 12 ans d'affilés ...?

Et bien je suis dans ce cas.

Ma fille a 12 ans. Atteinte d'une maladie rare qui engendre un retard psychomoteur important. Elle est hyperkinésique (hyperactivitė motrice + comportement impulsif + trouble de l'attention), de corpulence normale mais l'âge mental d'un enfant de 2 ans.
Elle n'a aucune autonomie, une motricité fine très défaillante et porte encore des couches.

Elle peut faire des colères, lesquelles sont devenues de plus en plus violentes à mesure qu'elle grandit (me poursuit, m'arrache des mèches de cheveux, griffe, mord, pince toute la famille y compris son frère de 16 ans). 

Jusqu'ici elle avait pu être gardée par des assistantes maternelles mais la dernière a démissionné en plein confinement... Trop dur à garder. Je vous laisse donc imaginer notre quotidien avec elle 24H sur 24.

Et là, notre combat de parent d'enfant en situation de handicap se poursuit. Encore un de plus.

Je n'ai cessé de chercher des solutions de garde AUTRE que l'aide d une personne au domicile. RIEN, absolument RIEN.

Rien n'est prévu pour des cas comme nous qui avons une enfant qui tourne en rond dans la maison et qui a besoin de voir un autre cadre et de se dépenser sinon elle devient violente. Tout ce qu'on nous propose, ce sont des organismes avec des psy et autres au téléphone qui écoutent nos doléances ou des aides à domicile ou des centres de loisirs classiques mais non adaptés à ma fille qui en est ressortira traumatisée (jeux non adéquats, trop de bruit, trop de mouvement). Cela s'arrête là.

C'est en cherchant des Centres de Loisirs adaptés ou spécialisés, ou des foyers de vie qui pourraient accueillir des enfants en journée ou le week-end, que je me suis rendue compte qu'il n'en existait quasiment pas.

Certaines régions en sont dotées mais un nombre ridicule et d'autres pas un seul.

Alors je m'adresse vous, nos élus et je vous demande quand est-ce que la France dans laquelle je vis depuis des années pensera-t'elle enfin à rattraper son retard en matière de handicap et de création de structures dignes de ce nom, à savoir :

- des Centres de Loisirs adaptés et de proximité pour n'importe quel enfant qui en aurait besoin.
- et des foyers de vie pour les enfants et adolescents, qu'ils soient de jour, le week-end ou permanent 24 h sur 24 et lorsque tous les autres établissements sont fermés (IME ou autre...).

Il y a un vide immense à combler dans ce pays en matière de handicap. Les prestations auxquelles nous avons droit ne remplacerons jamais une aide et une présence humaine quotidienne dont nos enfants ont besoin, que ce soit la famille ou des professionnels formés et qui manquent cruellement.

Ce message s'adresse à vous, nos responsables politiques, nos élus. 

C'est mon cri de désespoir et mon sentiment d'impuissance face à l'immobilisme et au mutisme dont fait preuve ce pays depuis des années pour trop de choses qui concernent le monde du handicap. Un monde parallèle et minoritaire, un univers auquel on pense pendant 5 minutes puis qu'on oublie aussitôt, mais un univers qui existe, qu'on ferme les yeux ou non. 

Notre combat est immense, c'est un combat quotidien, sans répit et qui pour certains, durera jusqu'à leur dernier souffle.

Alors Mesdames et Messieurs de notre gouvernement, j'espère qu'enfin vous entendrez mon appel et ma demande qui est aussi celle de tous les parents oubliės comme moi.



Aidez-moi à faire exploser le compteur pour que ce gouvernement ait le courage d entendre la détresse quotidienne vécue par des parents d enfants handicapés comme nous. C est mon coup de gueule à moi à force de voir que PERSONNE ne s inquiète de notre sort alors que nous sommes si nombreux dans ce cas. Faites connaître cette vidéo et ma pétition. Partagez-la pour que ça fasse boule de neige. De grâce, écoutez nous. Merci.

J'ai également créé une collecte sur en vue d'aider l'association qui gère l'IME de ma fille à financer la création d'UN CENTRE DE LOISIRS ADAPTES près de chez nous pour les enfants et adolescents handicapés : https://www.leetchi.com/c/collecte-pour-financer-la-creation-dun-centre-de-loisirs-adaptes-pour-nos-enfants-handicapes

Grand merci pour votre aide et votre soutien.

Patricia CLOLUS.