Avant-propos : le texte ci-dessous est une synthèse des constats et des pistes discutés lors de la 6ème rencontre organisée par le Comité des Familles en collaboration avec Dessine-moi un mouton et Actions Traitements, le 12 octobre 2021 sur le sujet de VIH et Allaitement.
L’objectif premier de ce document est de fournir des axes de réflexions au groupe d'experts chargé d'élaborer de nouvelles recommandations sur l'allaitement dans le cadre de l'actualisation 2022 des recommandations sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. La dernière actualisation du rapport dirigé par le Professeur Philippe Morlat sur la « Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH – Recommandations du groupe d’experts » remonte à 2017.
L'autre objectif de ce document est d'informer tous les acteurs et actrices de la lutte contre le VIH/sida et d'obtenir leur soutien quant à la faisabilité d'assouplir les recommandations sur VIH et Allaitement.
Ce document se compose de deux parties. La première partie, les constats, fait office d'état des lieux sur la façon dont est traité le sujet de l'allaitement en France et dans le monde. La seconde partie, les pistes, propose avec méthodologie une projection de ce qu'il faudrait mettre en place pour permettre aux femmes séropositives qui pourraient allaiter de le faire si tel est leur choix.
Les constats :
Pour écrire les recommandations, les experts ont accès aux mêmes études scientifiques (essentiellement réalisées dans les pays du Sud). Malgré cela, les recommandations officielles sont différentes en fonction des pays. En effet, certains pays, comme l’Allemagne, la Suisse, l’Angleterre ou encore l’Australie proposent un accompagnement aux femmes séropositives qui souhaitent allaiter. Cette absence d'harmonisation des recommandations met en difficulté les patientes concernées mais aussi les professionnels.
Les recommandations françaises datent de 2017. Depuis, les nombreuses expérimentations en matière de prévention et de prise en charge ont montré qu'il était possible de limiter les infections. Il est temps d'actualiser les recommandations.
En France, il y a une hétérogénéité des discours et des pratiques en fonction des spécialités : infectiologie, pédiatrie et gynéco/obstétriciens.
Les difficultés sont exacerbées par le fait que le sujet de l'allaitement est
« tabou ». Il y a peu d'échange de pratiques sur ce sujet, entre les acteurs en France (patient.es et soignant.e.s). La posture, le vocabulaire et toute la relation soignant-soigné semblent jouer de façon déterminante sur la décision de la femme.
Dans d’autres contextes (UDIV, TASP...) les études ont montré que la motivation pour un enjeu qui a du sens est un facteur d’observance aux traitements important.
Actuellement, les femmes concernées vont chercher de l’information dans diverses sources : internet, proches, autres professionnels etc. et prennent leur décision (allaitement, mixte etc.) qu’elles ne partagent pas toujours avec l’équipe médicale. Certaines femmes vivant avec le VIH allaitent en secret.
Les pistes :
Sortir du tabou et aborder de façon juste ce sujet dans la relation soignants /soigné-e-s :
- permettre aux femmes de partager leurs questions et leurs préoccupations,
- prendre en compte la souffrance des femmes qui ne peuvent pas allaiter face à cette absence de « lien du lait »,
- permettre aux professionnels de partager les informations qu’ils détiennent.
Actualiser les recommandations françaises et les diffuser auprès de l’ensemble des professionnels qui accompagnent des femmes vivant avec le VIH dans le cadre d’une grossesse par exemple via un guide spécifique, de la formation continue etc.
Veiller à ce que les professionnels qui suivent une patiente adoptent le même positionnement (par exemple si l’infectiologue soutient le projet d’allaitement, le gynécologue, la sage-femme, l’infirmière, le pédiatre etc. doivent avoir le même discours). Comme pour d'autres thématiques, il est essentiel que l'allaitement soit discuté de façon pluri-disciplinaire avec la patiente au centre, suffisamment informée pour être maîtresse de ses choix. Pour toute nouvelle mère, allaiter ou ne pas allaiter est un choix personnel que l’équipe soignante se doit de respecter.
Réaliser un guide d’accompagnement pour les femmes qui souhaitent allaiter ainsi qu’un guide pour les professionnels (comme ceux qui existent en Australie, en Angleterre etc.).
Collecter et mettre en commun des données sur plusieurs pays du Nord.
Réfléchir à la création de centres de référence pour les femmes qui souhaitent allaiter.
Le Comité des Familles, Dessine-moi-un-mouton et Actions Traitements sont des associations de lutte contre le VIH qui accompagnent au quotidien des personnes vivant avec le VIH et plus particulièrement des femmes en situation de maternité ou de désir d'enfants qui se posent des questions sur leurs droits en tant que mère et qui réclament une prise en charge médico-sociale où elles seront écoutées et accompagnées sans jugement notamment en ce qui concerne le sujet de l'allaitement.
EN SIGNANT NOTRE MANIFESTE, vous montrez que vous prenez en compte les constats actuels sur le sujet d'Allaitement et VIH et vous exprimez le fait que vous êtes favorables à une actualisation des recommandations françaises sur ce sujet pour permettre aux femmes qui le peuvent de choisir d'allaiter ou non leurs enfants.
Les nouvelles recommandations françaises sont en cours de rédaction par nos experts, c'est donc le moment de les faire évoluer.
ÊTES-VOUS PRÊTS À FAIRE BOUGER LES LIGNES AVEC NOUS ?
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ANNEXE VIDEO :
Dans cette vidéo, nous revenons sur les temps forts de la journée du 12 octobre 2021 et notamment sur le contexte en Suisse et en Allemagne où les femmes vivant avec le VIH sont accompagnées par les équipes médicales dans leur choix d'allaiter.
On y voit également le témoignage d'une patiente française qui a fait ce choix en 2017 et a lutté avec le système pour faire accepter son choix et surtout pour se faire accompagner convenablement. Pour finir, vous découvrirez des points de vue de soignants qui ouvrent la porte à une révision des recommandations françaises.
Bon visionnage !
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Emily FLEURY, Chargée de communication pour le Comité des Familles / communication@comitedesfamilles.net
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