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Association Marya
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Destinataire(s) :
Ministre de la santé
La pétition
A l'heure actuelle cette maladie peut être détecter par le test de Guthrie et ce n'est toujours pas le cas en France. Sauf que si les autorités accepteraient on pourrait prendre en charge de nombreux nourrissons et espérer les soigner.
Plutôt est prise en charge l'amyotrophie spinale, mieux c'est.
Oui au test de ghutrie.
Plus jamais seuls....
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Je signe cette pėtition car je me sens concernée par cette maladie car nous aimerions faire le teste pour savoir s'il y a un risque pour notre enfant et le prochain
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Mekhiouba - Le 07/07/2019 à 23:14:29
Je suis tout à fait d'accord
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Fabienne - Le 05/02/2019 à 17:45:04
Pour tous ces parents vivant l enfer de cette maladie si un dépistage peut être fait il faut contribuer à l élaboration de ce test
