Pour que le Syndrome Ehlers Danlos soit reconnu en ALD (affection longue durée)

Madame,

Comme un certain nombre de personnes, je suis atteinte d'un Syndrome Ehler Danlos, forme hypermobile qui est une maladie génétique et de ce fait, incurable.

Le Syndrome Ehler Danlos, toutes formes confondues, est une maladie invalidante voir handicapante, qui nécessite des antidouleurs toujours plus puissants et toujours en plus grande quantité, puisque nous avons une accoutumance à tous ces produits, des équipements onéreux, des séances de kinésithérapie...

Cette maladie peut entraîner des fractures spontanées du nourrisson, la forme vasculaire, surtout sans suivi, entraîne une espérance de vie de 40 ans, la forme hypermobile entraîne des luxations à répétitions, et ça, c'est dans le meilleurs des cas, il y a des douleurs chroniques telles qu'elles empêchent d'avoir un sommeil réparateur, entraînant donc une fatigue chronique très invalidante, il y a des problèmes de cicatrisations, des problèmes de peau, de digestion, de vue, et j'en passe, la liste est très longue.

Pourtant, cette maladie n'est pas sur la liste des maladies reconnues en ALD (affection longue durée), peut-être aussi parce que, trop peu connue, voir inconnue des médecins.

Je vous demande de remédier à cette injustice pour tous ceux qui souffrent de cette maladie et qui sont surement beaucoup plus nombreux que les statistiques ne le prétendent puisque beaucoup ne sont pas diagnostiqués, ou considérés comme Fibromyalgiques.