Pour sauver Eden et Abel, atteints du syndrome de Sanfilippo
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Eden & Abel
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Destinataire(s) :
farha et tomy
La pétition
En 2021, Eden et Abel ont reçu un diagnostic de syndrome de Sanfilippo. Une maladie neurodégénérative qui ressemble à la maladie d'Alzheimer chez les enfants. Ils perdront toutes les compétences qu'ils ont acquises au cours de leur vie, souffriront de convulsions et de troubles du mouvement et finiront par mourir à la fin de leur adolescence ou au début de la vingtaine. Mais aujourd'hui, l'espoir de les sauver existe. Un traitement a été trouvé au USA, mais étant une maladie rare, nous n'avons aucune aide car nos enfants de sont pas rentable. C'est pourquoi nous avons lancé un appel a l'aide.
Nous nous sommes lancé dans un combat, merci d'en faire partie et de nous soutenir.
Page facebook : Pour qu'Eden et Abel vivent
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