Pour un remboursement intégral des poches de stomie. Je m'appelle Aurélie, j'ai 37 ans, j'ai une sclérose en plaque. De plus, je suis stomisée digestif et urinaire, suite à l'ablation de mon colon et de ma vessie. Une stomie est une déviation chirurgicale d'un conduit naturel, une sorte de « court-circuit ». Elle est souvent le résultat d'une ablation. Dans les cas les plus communs, les selles ou les urines sont donc recueillies dans une poche ou sac. Une personne portant une stomie est appelée stomisée.
La vie avec 2 poches est très compliquée moralement à vivre à cause des nombreux accidents que l'on peut vivre au quotidien (fuites, irritations, brûlures et j'en passe), ainsi que les soins quotidiens à prodiguer.
Trouver son appareillage est très très compliqué car il faut prendre en compte l'aspect de la stomie, notre morphologie et moi avec 2 poches sur le ventre autant dire que les poches le recouvrent en totalité.
Alors il faut trouver son appareillage en essayant plusieurs modèles, mais on n'est jamais à l'abri d'une fuite, que l'on soit chez soi ou dans un supermarché.
Être stomisé c'est aussi une difficulté dans l'intimité car on perd confiance en soi. J'ai décidé d'écrire cette pétition au nom, et pour toutes les personnes, qui seront concernées par ce problème car je suis choquée, outrée, je ressens un sentiment d'injustice énorme et d'incompréhension
Il existe une sorte de poche, cette poche est une poche pour les stomises urinaires :
1 Je m'en sers la nuit, je la relie à une poche de nuit afin d éviter de me lever plusieurs fois pour vidanger une poche traditionnelle souvent trop petite pour la contenance d'une nuit entière.
2 Je m'en sers également pour la pratique du sport, notamment de la natation car c'est la seule poche qui passe sous un maillot de bain 1 pièce.
Et enfin 3, je m'en sers dans l'intimité car il faut apprendre à chercher des solutions pour se sentir le moins mal possible.
Lorsque son corps est amené à un tel changement, C est toute son intégrité physique qui en prend un coup. Mais voilà cette poche a été décrite comme "une poche de confort" par la "Haute Autorité de Santé "CONFORT ?
Et de ce fait, la poche n est plus remboursée puisque qu'elle est considérée comme une poche de confort.Ils estiment qu'il existe des poches remboursées (notamment les poches traditionnelles qui ont souvent une grande capacité et qui sont imposante sur le corps) donc si on veut une plus petite, c'est du confort et on se doit de se les payer !
Je précise qu'une boîte de 30 poches représente 107€95. Je vous laisse calculer le budget annuel. Mais comment est-il possible de pondre des aberrations pareil ?
Comment peut-on parler de confort quand nous sommes stomisés ?
Comment peut-on se permettre de nous enlever un peu de simplicité dans nos vies si compliquées ?
Comment peut-on nous enlever le plaisir de faire du sport plus librement parce qu'on se permet de juger que c'est du confort ?
À vous tous, je vous demande de vous mobiliser pour que les poches de recueil mini soit remboursées pour tous les stomisés ! Je vous demande à vous tous, malades, personnes stomisées, personnes handicapées, personnes valides de vous mobiliser pour défendre tous les stomisés de France qui ont besoin de cette poche qui n'a rien de confortable à part être plus discrète, est-ce trop demander que de de pouvoir se sentir un peu plus léger ?
MOBILISONS-NOUS pour défendre nos droits à une meilleure qualité de vie.
MOBILISONS-NOUS POUR QUE LES POCHES DE STOMIE URINAIRE MINI SOIENT REMBOURSEES INTÉGRALEMENT AU MEME TITRE QUE LES AUTRES.
Mme Larcher Guitard Aurélie
Aidez-moi, aidez-nous à avoir un minimum de reconnaissance face à notre quotidien bien assez compliqué.
Merci à tous.
