Pour un Registre national des naissances avec malformations
Pétition
9.162
signatures
Avec 842 signatures de plus, cette pétition aura plus de chance d'être victorieuse. On y est presque !
Auteur :
Auteur(s) :
ASSOCIATION ASSEDEA
Suivre cet auteur
Recevez l'actualité de cet auteur
Auteur suivi
Ne plus recevoir l'actualité de cet auteur
Destinataire(s) :
Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre, Ministère de la Santé et de la Prévention, Ministère délégué auprès de la Ministre du Travail, de la Santé, de la Solidarité et des Familles, chargée de l’Autonomie et du Handicap, Direction Générale de la Santé, Direction de Santé Publique France, Direction générale de la Cohésion sociale, Agences Régionales de Santé, Haut Conseil de la Santé publique, Mesdames, Messieurs les Parlementaires, Les membres des commissions Santé de l'Assemblée Nationale
La pétition
Les anomalies congénitales représentent une cause majeure de morbidité et de mortalité néonatale en France. Pourtant, leur prévention et leur prise en charge restent insuffisamment développées, essentiellement à cause d’un manque de données fiables et systématiques. Dans ce contexte, les registres de malformations congénitales s’imposent comme un outil de pilotage incontournable pour améliorer la santé materno-fœtale et sauver des vies.
En effet, seuls les registres sont capables de fournir des données exhaustives, précises, géolocalisées, sur les malformations. Jusqu’à présent, la France, qui faisait autrefois figure de modèle en matière de santé, comptait 7 registres dédiés à la surveillance épidémiologiques des anomalies congénitales, qui fournissaient des données pour seulement 20% des issues de grossesse. C’était déjà insuffisant.
Or à l’heure où l’on observe une augmentation de la mortalité néonatale, à l’heure où la question de la santé environnementale est cruciale, à l’heure où des clusters d’anomalies congénitales sont signalés, Remera, le 1er registre créé en France, fort de plus de 100 000 dossiers collectés depuis 1973, est à l’arrêt : 2 postes clé ont été supprimés alors même que les autorités sanitaires assurent qu’ils sont financés. Cette situation est incompréhensible et ne peut pas durer.
Nous exigeons la reprise immédiate des activités du registre Remera et plaidons pour la mise en place d’un registre national des naissances, à l’instar des pays scandinaves, comme celui de la Suède, modèle en matière de prévention des malformations et de baisse de la mortalité néonatale précoce.
Qu’est ce qu’un registre d’anomalies congénitales ? Un outil de surveillance et de connaissance Les registres de malformations permettent de collecter, centraliser et analyser de manière rigoureuse les données relatives aux anomalies congénitales. Ils fournissent une photographie précise de leur fréquence, de leur répartition géographique et des facteurs de risque associés. Cette connaissance est essentielle pour identifier les populations les plus vulnérables, détecter des clusters, servir la recherche, et évaluer l’impact des interventions de santé publique. Un levier pour la prévention Grâce aux données issues des registres, il devient possible de développer des stratégies de prévention ciblées et efficaces. Par exemple, ils permettent de mesurer l’effet des campagnes de supplémentation en acide folique, d’évaluer les risques liés à l’exposition environnementale ou médicamenteuse, et d’adapter les recommandations sanitaires en conséquence.
Un support à l’amélioration des soins et de la prise en charge Les registres contribuent aussi à améliorer la qualité des soins en favorisant une meilleure connaissance des besoins spécifiques des nouveau-nés atteints d’anomalies congénitales. Ils facilitent la planification des ressources médicales, la formation des professionnels de santé et la mise en place de programmes de suivi adaptés, ce qui peut réduire significativement la mortalité néonatale précoce. Un engagement pour la santé publique et l’équité Enfin, instaurer et soutenir un registre des naissances, incluant les malformations, est un engagement fort en faveur de la santé publique et de l’équité. Ils permettent de réduire les inégalités en identifiant les disparités d’accès aux soins et en orientant les politiques vers les populations les plus défavorisées. En somme, les registres de malformations congénitales ne sont pas seulement des bases de données, mais de véritables leviers d’action pour prévenir les anomalies, améliorer la prise en charge et sauver des vies. Leur développement et leur pérennisation doivent être une priorité pour tous les acteurs de la santé, afin de construire un avenir où chaque nouveau-né bénéficie des meilleures chances de santé dès ses premiers instants.
9.162
signatures
Signez avec votre email
Avec 842 signatures de plus, cette pétition aura plus de chance d'être victorieuse. On y est presque !
Veuillez sélectionner une option
Vous êtes sûr ? Votre mobilisation est importante pour que les pétitions atteignent la victoire ! Sachez que vous pouvez vous désinscrire dès que vous le souhaitez.
En signant la pétition, j'accepte que MesOpinions traite mes données à des fins de gestion de signatures et des commentaires. Pour en savoir plus, sur ces traitements et sur mes droits, je consulte les conditions d'utilisation.
Il faut que ce registre vive. Il en a les moyens financiers. Son historique est riche malgré toutes les difficultés auxquelles il a fait face depuis tant d’années. Il est menacé par le volonté de quelques uns sont les motivations ne sont pas très claires
70
Le 02/06/2025 à 17:40:34
Probable scandale sanitaire mais aucun registre national n’existe… il faut agir!
60
Tifanie - Le 02/06/2025 à 20:17:59
Ma fille est née avec une malformation congenital aussi..
