Reconnaissance du SFC/EM comme maladie invalidante dans le cadre professionnel
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Auteur(s) :
J. C
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Destinataire(s) :
Olivier Véran (Ministre des Solidarités et de la Santé)
La pétition
On commence à connaître un peu en France la fibromyalgie mais beaucoup moins son "petit cousin" le SFC/EM : LE SYNDROME DE FATIGUE / L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE CHRONIQUE.
Reconnue par l'OMS depuis 1992 comme maladie neurologique, elle concerne 2 millions de personnes en France, de tous âges et peut survenir à tout moment d'une vie. Elle est caractérisée par une fatigue handicapante qui affecte tout le corps et rend difficile le quotidien des malades.. Pour certains, elle s'accompagne de douleurs permanentes tout comme la fibromyalgie (différence de taille : c'est la fatigue qui engendre les douleurs pour les malades de SFC/EM alors que c'est l'inverse pour les personnes atteintes de fibromyalgie).
Les malades les plus sévèrement atteints ont besoin d'aide pour tous les gestes du quotidien. Elle impacte de manière significative la vie des malades : activités professionnelles, sociales ou scolarité, vie familiale.Il est rare de pouvoir poursuivre une activité professionnelle et pourtant aucun allègement de service, prise en compte de la maladie n'est à ce jour possible.
À ce jour, il n'existe pas de marqueurs biologiques (ce qui veut dire souvent de nombreuses années d'errance et d'examens médicaux avant que le diagnostic soit enfin posé, on est d'abord souvent considérés comme des dépressifs voire des paresseux !). Il n'existe pas non plus de traitements, hormis des antalgiques pour calmer les douleurs. De plus, c'est une maladie méconnue du grand public et de la majorité des médecins, les malades ont souvent à faire face à une grande incompréhension difficile à vivre.
L'association SFC/EM dispose d'un site où l'on trouve certes des informations utiles, des conseils, des contacts mais cela ne suffit pas à améliorer le quotidien des malades qui ne peuvent plus travailler qu'à mi-temps (dans le meilleur des cas) si leur employeur l'accepte, ce qui veut dire mi-salaire et difficulté à faire appel à des aides pour toutes les tâches si difficiles à accomplir (le ménage, la vaisselle, les courses) car elles génèrent un épuisement que seuls les malades peuvent expliquer.
Il y a des malades isolés, comme moi, qui ne disposent d'aucun soutien familial pour toutes ces tâches et dont les revenus ne sont plus suffisants pour payer des aides.
Pas de congé longue maladie ou longue durée non plus, la maladie ne fait pas partie de la liste des maladies reconnues !
Alors que le Canada, la Suisse, l'Espagne connaissent et prennent cette maladie au sérieux depuis des années, combien de temps faudra-t-il pour qu'il en soit de même en France ?
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Car depuis ma mononucleose je souffrz d une fatigue physique et mentale qui detruit mon quotidien.....
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Ludivine - Le 03/10/2020 à 20:33:21
Moi je souffre de Fibromyalgie depuis 5 ans...un vrai parcours du combattant pour être reconnu malade et non "psy ou malade imaginaire" C'est une souffrance permanente,alors OUI je soutiens aussi cette maladie ,qui est proche de la mienne. Courage....patience....
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Victoria - Le 03/10/2020 à 15:54:50
Je souffre de cette maladie et j’habite en Angleterre, je confirme que c’est le parcours du combattant aussi pour faire reconnaître cette maladie. À cause d’un burn out lié au travail en 2016, je ne me suis jamais remise de ma fatigue intense. Je conseille aux personnes saines qui me lisent de ne PAS se tuer au travail, il faut absolument se reposer, votre santé en dépend. Je conseille aux patients atteints de SCF qui me lisent le livre du Dr Wilson ‘Adrenal Fatigue’ (en anglais) car souvent les glandes surrénales sont très endommagées dans cette maladie. Bon courage à tous et merci à ceux qui ont signé!
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