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Manifeste

Pour une reconnaissance du lymphœdème : un combat quotidien !

Pour une reconnaissance du lymphœdème : un combat quotidien ! Manifeste
Cette pétition a été fermée
15.975 signatures
La pétition a été clôturée à la demande de son auteur.

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Auteur
Auteur(s) :
AVML Association Vivre Mieux le lymphœdème
Destinataire(s) :
A l'attention des patients, des pair-aidants, des professionnels de santé et toutes personnes intéressées par les maladies lymphatiques
Le manifeste
Actualité(s)

Certaines maladies sont visibles, et pourtant vous ne saurez pas lui donner un nom. Alors le visible devient invisible.

Nous célébrons la Journée Mondiale du Lymphœdème chaque 6 mars

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public, des professionnels de santé et des décideurs sur cette maladie et sur la vie quotidienne des personnes atteintes de lymphœdème.


Aidez-nous en signant et en partageant le manifeste pour qu’enfin il y ait une réelle reconnaissance de cette maladie chronique.

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Le LYMPHŒDÈME


Le lymphœdème est un problème de santé mondial qui affecte plus de 250 millions de personnes et environ 200 000 personnes en France.


Le lymphœdème est une maladie chronique et évolutive du système lymphatique. Il est caractérisé par une augmentation de volume des membres ou de toute autre partie du corps atteinte.


Il peut être d’origine primaire (Maladie Rare) ou secondaire le plus fréquemment, consécutif à des traitements pour un cancer.


Il touche les enfants et les adultes.


Le lymphœdème peut entraîner des déformations physiques importantes, une invalidité et des complications mettant la vie en danger mais également causer des fardeaux psychologiques et économiques.


A ce jour, beaucoup de problématiques demeurent :


  • Parcours du combattant pouvant aller jusqu’à plusieurs années pour avoir un diagnostic
  • Difficulté voire impossibilité pour trouver une prise en charge spécialisée(adaptée)
  • Incompréhension de cette maladie et de son impact sur la vie de ces malades :

        - Répercussion sur la santé
        - Handicap physique et psychique
        - Altération de l’image corporelle
        - Qualité de vie fortement réduite
        - Epuisement par le traitement à vie
        - Douleurs quotidiennes
        - Retentissement sur la vie professionnelle ou scolaire
        - Retentissement financier : reste à charge important de l’ordre de 101€/mois
        - Retentissement sur la vie sociale : isolement, rejet, dépression
 
Mon lymphœdème me demande un travail quotidien qui nécessite du temps et de l’énergie (30 à 45 minutes en moyenne par jour)

Le matin


  • Je dois enlever les bandages qui maintiennent mon œdème durant la nuit
  • Je dois les rouler et les ranger
  • Je prends soin du membre atteint d’un lymphœdème pour éviter une infection
  • Je dois enfiler rapidement le ou les vêtements de compression, que je porte toute la journée
Le soir

  • Je dois enlever mes compressions
  • Je prends soin de ma peau
  • Je dois remettre en place les bandages que je porterai durant la nuit
  • Je dois chaque jour laver contention et compression que je porte nuit et jour

Régulièrement

  • Je dois organiser mon emploi du temps pour faire des soins chez un kinésithérapeute et avoir un suivi médical
  • Je dois continuer à faire de l’activité physique
  • Je dois m’organiser avec mon employeur pour adapter mon poste aux contraintes ou au handicap généré par mon lymphœdème


Je dois continuer à m’occuper de moi, de ma famille et de toutes mes activités sociales et professionnelles, afin que le fardeau produit par mon lymphœdème ne dirige pas ma vie.


Nous soutenons cette journée pour rendre visible cette maladie.


Soutenez-nous pour que notre voix et nos actions portent.
Il est impératif de faire connaître le poids des difficultés quotidiennes qu’entraîne cette maladie chronique.

Mobilisez-vous pour que des actions soient mises en place : 
  • Obtenir un diagnostic précoce et un parcours de soin homogène
  • Meilleure prise en charge financière du lymphœdème
  • Formation des professionnels de santé
  • Reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics
  • Développement de recherche sur de nouveaux traitements


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