Je lance cette pétition dans le but de faire connaître une maladie très rare, l'insensibilité congénitale à la douleur.
Ma fille, Rose, est atteinte de cette pathologie. Elle a été découverte très vite. Pour notre part peu de temps après sa naissance. Par le corps médical 6 mois plus tard.
On peut penser que cette maladie est une bénédiction, qui ne rêverait pas de ne ressentir aucune douleur. Mais derrière tout ça, se cache une grosse part d’ombre.
Pour ma fille il ne s’agit pas uniquement de ne pas ressentir la douleur, elle présente des problèmes de régulation de température, des troubles du sommeil, des troubles de l’appétit. Lorsqu’elle était plus petite, elle faisait beaucoup d’automutilation.
il y a 2 ans, Rose a présenté sa première fracture et depuis, nous nous battons pour soigner cette jambe. Elle va subir une nouvelle opération prochainement dont on ne connaît pas l’évolution.
Depuis presque 6 ans Rose traverse beaucoup d’épreuves entourée de sa famille.
Le combat continue face à cette maladie si peu connue et reconnue. Ou la médecine ne sait plus comment gérer des situations auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
Malgré toutes ses épreuves, Rose reste une petite fille avec une joie de vivre extraordinaire.
C’est pourquoi parler de cette maladie et permettre à toutes ces personnes atteintes d’ICD d’avoir les meilleurs soins possibles est indispensable.
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