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Pétition

Prise en charge totale du Circadin LP dans le cadre du syndrome d'Angelman

Prise en charge totale du Circadin LP dans le cadre du syndrome d'Angelman Pétition
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Auteur :
Auteur(s) :
Lara Hermann, vice-présidente de l'Association Française du syndrome d'Angelman region01@angelman-afsa.org
Destinataire(s) :
M. Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé
La pétition
Objectif : L’AFSA organise cette pétition dans l’objectif de sensibiliser les autorités compétentes à la nécessité d’une prise en charge totale du Circadin LP par les Caisses d’Assurance Maladie.
Le Circadin (mélatonine à libération prolongée) est prescrit depuis longtemps dans le cadre hospitalier pour améliorer la qualité et la quantité de sommeil dans différentes pathologies d’origine génétique rare, parmi lesquelles le syndrome d’Angelman. Les succès thérapeutiques poussent les médecins à prescrire ce médicament de plus en plus.
L’arrêté ministériel du 3 mai 2011 reconnait l’efficacité du Circadin LP pour traiter les troubles du sommeil, dans le cadre du syndrome d’Angelman notamment, et prévoit une prise en charge à hauteur de 500 € / an et par patient pour ce médicament. Cela ne représente que la moitié, voire un tiers (selon le dosage prescrit), du coût réel du médicament ; le reste est à la charge des familles. Cette somme est trop lourde et certaines familles se voient obligées à renoncer à ce médicament, pourtant indispensable.
Accompagnés dans cette démarche par d’autres associations de malades (notamment l’Association Smith-Magenis France), nous voulons sensibiliser les autorités compétentes au fait que le coût du Circadin doit faire l’objet d’une prise en charge totale de la part des Caisses d’Assurance Maladie. Cela pourra permettre aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman de continuer à bénéficier de ce médicament sans que leurs familles aient à débourser des sommes trop importantes pour l’obtenir.
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56 commentaires
Lara - Le 28/01/2012 à 10:50:12
Bravo pour cette action, il faut que les pouvoirs publics prennent mieux en compte le handicap et les médicaments qui aident à le soulager !
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Marie - Le 28/01/2012 à 11:30:07
ma fille Maïlys 6 ans a le syndrome d angelman et oui je trouve inadmissible que le circadin ne soit pas totalement remboursé!!!!
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Christine - Le 28/01/2012 à 12:18:36
Merci de nous aider pour que nos petits anges puissent avoir droit à une prise en charge de leurs médicaments...
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