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Pétition Algoneurodystrophie ou SDRC maladie anodine ?

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Pétition : Pétition Algoneurodystrophie ou SDRC maladie anodine ?
Par Corine Cliquet

Pétition adressée à Institut Pasteur

Définition : Le syndrome douloureux régional complexe

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le «nouveau» terme médical qui tend à remplacer ceux de dystrophie (ou algodystrophie) sympathique réflexe et d’atrophie de Südeck. Il s’agit d’un diagnostic que tout gestionnaire en SST devrait connaître.
Plusieurs caractéristiques sont propres au SDRC. Mais, essentiellement, il s’agit d’une douleur ressentie, au delà du siège de lésion, qui est disproportionnée en intensité par rapport à l’événement accidentel initial. La cause exacte de ce syndrome est encore méconnue

Nous voulons :
-Que les mentalités changent, ainsi que les regards, la compréhension :
le SDRC n’est plus considéré comme une déficience qui apparaît en raison de conditions préexistantes telles qu’une maladie métabolique (diabète et hypothyroïdie ne sont plus reconnus comme des éléments déclencheurs) ou une prédisposition psychologique (des troubles de personnalité, anxieux, etc., ne sont plus considérés comme des causes préalables).
Par conséquent, les jugements concluant que le SDRC, dans de telles circonstances, ne reflètent plus les connaissances médicales actuelles.
-Les nouveaux critères de diagnostiques soient pris en compte
Les critères diagnostiques du SDRC
Pour identifier et différencier le SDRC des autres types de douleurs, les experts tentent, par consensus, d’établir une liste de critères diagnostiques standardisés. Diverses études et recoupements ont permis, avec le temps, de préciser ceux-ci. Ainsi, les critères retenus en 1994 ne sont plus tout à fait les mêmes aujourd’hui. Il s’agit d’une raison de plus pour porter une attention particulière à la date de publication de la documentation à laquelle vous vous référez.

CRITÈRES DIAGNOSTIQUES DU SYNDROME DOULOUREUX RÉGIONAL COMPLEXE
Douleur continuelle disproportionnée par rapport à l’événement initial
Le PATIENT doit rapporter au moins un symptôme dans trois des catégories suivantes :
CATÉGORIE 1 – TROUBLE DE SENSIBILITÉ
• Hyperesthésie (augmentation de la sensibilité au toucher, thermique, ou autre)
• Dysesthésie (sensation anormale désagréable, spontanée ou provoquée: fourmillement, sensation de décharge électrique, etc.)
CATÉGORIE 2 – CHANGEMENT VASOMOTEUR
• Variation asymétrique de la température (forte chaleur à froideur)
• Et/ou de la coloration de la peau (de rouge violacé à blanc livide, marbrée, rougeâtre, bleutée), œdème
CATÉGORIE 3 – ACTIVITÉ SUDOMOTRICE
• Sudation anormale (excessive) asymétrique dans le territoire douloureux
CATÉGORIE 4 CHANGEMENTS TROPHIQUES
• Fendillement, perturbation de la croissance des ongles, diminution de la pilosité, peau mince et luisante
et/ou ATTEINTE DE LA MOTRICITÉ
• Diminution de l’amplitude
• Et/ou dysfonction motrice: faiblesse, tremblements, contractions musculaires involontaires (dystonie)
- Que la gravité de notre maladie soit reconnue par le monde médical et politique
Nous vivons tous les jours avec notre maladie et selon sa gravité, avec les handicaps qu’elle entraîne
Tous les jours nous vivons dans la douleur, la souffrance.
Certaines personnes font des fibromyalgies en plus de la SDRC, d’autres font des dysautonomie (dérèglement du système nerveux autonome. Le système nerveux autonome est le régulateur principal de la fonction des organes dans tout le corps. Elle est impliquée dans le contrôle du rythme cardiaque, la pression sanguine, la température, la respiration, la digestion et les autres fonctions vitales. Dérèglement du système nerveux autonome peut produire le dysfonctionnement apparent des organes qu’il déréglemente. Pour cette raison, les patients présentent souvent dysautonomie avec de nombreuses maladies, apparemment sans rapport.
La liste des handicaps pourrait être encore longue…

Alors nous voulons que la recherche fasse enfin quelque chose pour nous, que nous soyons enfin reconnus comme de vrais MALADES !!

Lancer des recherches pour cette maladie, c'est aussi trouver, soigner d'autres pathologies similaires à la notre.
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