Le but de cette pétition est d'améliorer la transparence et la qualité des informations transmises aux patients participant à l'étude expérimentale de la substance active d'un médicament.
Pour permettre un choix éclairé du patient, il convient également de protéger le patient en lui assurant un environnement direct propice à la réflexion personnelle.
Il est important de prémunir le malade du phénomène connu sous le nom d'" effet blouse blanche " mis en évidence par l’expérience tristement célèbre de Stanley Milgram en 1961. Il indique l'intimidation ressentie par beaucoup face à une blouse blanche. Celle-ci confère une autorité sociale à celui qui la porte. Dans certains cas, elle peut même favoriser la diffusion de la crédulité.
Cette pétition vise à modifier et à améliorer la transparence des protocoles expérimentaux. Les propositions qu’elle porte visent à permettre un libre-choix éclairé du patient quant à sa décision de participer à une étude sur un médicament. Elles doivent rendre possible le suivi du patient par ses proches et l’ensemble du personnel médical qu’il rencontre. Il doit être permis à cet entourage de pouvoir réagir aux effets secondaires probables du médicament testé sur le patient. Ces effets secondaires, prouvés, ne devraient pas être connus d’un unique praticien à l’origine de la proposition de l’adhésion du patient au protocole expérimental régissant l’administration du médicament.
La survie du patient ne devrait pas reposer sur le savoir d’une seule personne.
Qu’il soit permis à ces proches d’avoir les connaissances nécessaires pour sonner l’alerte!
Les recherches organisées et pratiquées sur l'être humain en vue du développement des connaissances biologiques ou médicales sont autorisées dans certaines conditions. Ces recherches qui impliquent la personne humaine sont définies aux articles L. 1121-1 et R. 1121-1 et suivants dans le code de la santé publique.
La présente pétition sera portée au pouvoir législatif pour que soient respectés ces points :
Du fond de cette pétition tout est déjà dit. Vous avez peut-être déjà pris votre décision, vous avez peut-être déjà signé cette pétition, vous l'avez peut-être déjà transmise à vos contacts pour qu'ils puissent prendre connaissance de son enjeu et choisir de leur plein gré la réponse à y apporter. Vous leur avez peut-être déjà permis de pouvoir faire entendre leur voix.
Des êtres humains meurent chaque jour pendant leur combat contre une maladie précise et déterminée. Ils meurent malgré les soins d'un personnel médical varié. Ils meurent parfois de maux qui n'ont aucun rapport avec la maladie contre laquelle ils luttent.
Ils peuvent, de nos jours, en France, mourir d'un combat déloyal, se battant avec force contre un ennemi connu, lui tenant tête, et étant attaqués par un mal savamment dissimulé aux yeux de tous.
Aux yeux de tous sauf du professeur émérite à qui ils ont choisi de confier leur vie et qui leur a proposé de participer à un essai clinique auquel ils sont "par chance" "éligibles".
C'est le cas de Sylvie Le Coeur qui est morte le 18 novembre 2018 de maux identiques aux effets secondaires fréquents de la substance active testée sur elle. Elle participait à une étude clinique du NIVOLUMAB depuis janvier 2018 et après l’exérèse partielle d’un glioblastome.
Elle a souffert progressivement de fatigue, d’hypersensibilité, de diminution de l’appétit, d’oedèmes, de douleurs musculo-squelettiques, de douleurs abdominales, de constipation, de mycose buccale, de modification de l’état mental, de pneumopathie. Ces maux sont tous listés comme des effets secondaires fréquents (voire très fréquents pour la fatigue) du NIVOLUMAB. Il est recommandé pour la plupart de ces maux d’arrêter l’administration du NIVOLUMAB (commercialisé aujourd’hui sous le nom d’OPDIVO). Sylvie Le Coeur est décédée de causes définies comme des effets secondaires du NIVOLUMAB.
Est-ce parce qu'elle a été exclue de cette étude que les médecins qu'elle a rencontrés n'ont pas respecté les recommandations temporaires d'utilisation du médicament ?
Ces recommandations (RTU) sont parues en juillet 2018 alors que ma mère ne souffrait pas des maux qui lui ont été fatals mais présentaient déjà des troubles identiques à d'autres pour lesquels il est recommandé de suspendre l’administration de NIVOLUMAB
Est-ce-que la loi française aurait pu la protéger davantage ?
Le pire des maux de notre époque est peut-être la désinformation de la population mondiale à l'heure de l'apogée d'internet et de la facilité des moyens de communication.
Le but de cette pétition est d'améliorer la transparence et la qualité des informations transmises aux patients participant à l'étude expérimentale de la substance active d'un médicament.
Le premier argument que j’ai reçu contre la diffusion de cette pétition est celui-ci :
" Sans cobaye, il n’y aurait pas de progrès scientifiques "
" Si les patients avaient accès à toutes les informations disponibles sur la substance active testée, si ils étaient avertis de l’ensemble des risques encourus, ils ne participeraient pas aux études cliniques "
Quel professionnel de santé serait incapable de défendre une étude clinique en laquelle il croit ?
Pour quels raisons devrait-il pratiquer de la rétention d’informations ?
Il existe de nombreuses études cliniques. Pour une maladie, plusieurs études expérimentales sont possibles. Bien souvent, le praticien du patient ne lui en propose qu’une, sans garantie, alors que d’autres existent dont les résultats sont prometteurs.
Dans le cas de Sylvie Le Cœur, suivie à la Pitié Salpêtrière après l’exérèse de son glioblastome : il ne lui a pas été proposé le vaccin contre le CMV. Alors que le Pr David Khayat, chef de service de cancérologie à la Pitié-Salpêtrière, le présentait, en 2017, pour Sciences et Avenir, comme doublant la survie moyenne du patient atteint de glioblastome.
Une étude clinique de l'institut de Karolinska de Stockholm en 2006 rend compte d’un antiviral utilisé en prophylaxie et en traitement d’attaque contre la rétinite à CMV qui permet un allongement moyen de la survie de 13.5 à 56.4 mois pour le patient atteint de glioblastome.
Votre praticien est un expert, vous êtes le patient sans connaissance, vous lui faites confiance, votre trouble vous prive de l’énergie nécessaire à la remise en question.
Aujourd’hui, votre survie ne dépend plus que d’une voix.
Demain, j’espère qu’il en sera autrement.
Les progrès scientifiques ont sauvé des millions de vie et en sauveront encore. Mais, des arguments scientifiques ont également été utilisés pour justifier des atrocités, pour orchestrer des génocides.
Est-ce les scientifiques qui défendent les protocoles expérimentaux de médicaments dont les substances actives ont été retirées du marché européen ?
Ou, est-ce les lobbies pharmaceutiques qui les défendent auprès des hôpitaux en manipulant les chiffres, en supprimant des données, pour montrer de nouvelles statistiques plus engageantes ?
Dans le cas de Sylvie Le Cœur, le NIVOLUMAB (du laboratoire BRISTOL MYERS SQUIBB) testé sur elle en 2018, avait été retiré du marché le 01/09/2015. L’argumentaire du laboratoire permettant son administration aux patients et ayant donné lieu à la parution de RTU en juillet 2018 ne rend tout simplement pas compte des cas similaires aux siens.
Une unique phrase " défend " leur mémoire : " les patients présentant des métastases cérébrales ont été exclus de certaines études (dont l'étude de phase III CA 209 067 et l'étude de phase 2 CA 209 063) "
Rien ne peut faire revenir les morts.
Rien, hormis le temps, ne peut soulager ceux qui n’ont pas agi du sentiment de culpabilité qui naît une fois l’exhaustivité du combat découverte. Que leur inaction soit née de la détresse, contrainte de la terreur, qu’elle soit née d’un manque de connaissances, d’un manque de moyen, d’une lâcheté ou d’une faiblesse temporaire.
Rien ne peut permettre, à ceux qui ont agis par intérêt, aveuglés par un sentiment de toute puissance, pensant se battre pour une vertu, d’éprouver un sentiment de regret ou de culpabilité.
Leur carte du monde diffère de celles des victimes.
Mais, ensemble, nous pouvons faire évoluer le sort des vivants. La science peut être source de progrès, les découvertes scientifiques aident et peuvent aider le plus grand nombre.
Les voies du progrès scientifique sont nombreuses, chaque être humain devrait être libre de choisir sa voie, éclairé par toutes les connaissances et tous les savoirs disponibles pour faire ce choix le plus justement possible.
Vous êtes sûr ? Votre mobilisation est importante pour que les pétitions atteignent la victoire !
Sachez que vous pouvez vous désinscrire dès que vous le souhaitez.
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