Madame le Ministre,
Dans un pays où la liberté est une de nos valeurs fondamentale, je déplore qu'il y ait une liberté, pourtant une des plus importante, qui ne soit respectée.
Je comprends que l’État prenne le parti de protéger les personnes par des expérimentations longues avant de valider un médicament.
En revanche, je ne comprends pas qu'un patient, qui plus est, lorsqu'il a déjà expérimenté un médicament dans le cadre d'un protocole expérimental et à qui, ce médicament a apporté une période de rémission non-négligeable, ne puisse obtenir, même en acceptant de signer une "décharge" afin de ne pas responsabiliser le médecin, de se voir administrer une seconde fois un médicament qui lui a réussi.
Je suis de mon côté atteinte de la maladie de Crohn depuis maintenant 9 ans. J'ai testé dans le cadre d'un protocole expérimental, la transplantation de flore. Cette transplantation a été elle même validée comme efficace et est actuellement utilisée dans d'autres maladies telles que l'affection par clostridium difficile donc ne présente pas de danger particulier.
De mon côté cette transplantation m'a apporté une période de rémission clinique pendant 6 semaines (ce que je n'avais pas vécu depuis longtemps) avant que la 2nde phase du protocole (coloscopie de contrôle et sa préparation) n'en défasse tous les bienfaits. Je crois fortement en cette thérapie qui est, qui plus est, beaucoup plus naturelle et moins coûteuse à l’État que les médications classiques.
Pourquoi ne puis je pas obtenir une nouvelle transplantation sous le prétexte que, pour ma maladie, le protocole n'est pas totalement validé ? Combien d'années vais-je encore devoir souffrir alors que la solution existe ?
Je souhaite que toutes les personnes qui, comme moi, souffrent d'une maladie et ont découvert un médicament qui les soulage dans leurs souffrances, puissent, même si celui-ci n'a pas passé toutes les phases de tests (qui comme vous le savez peuvent durer très longtemps), puissent, puisqu'il s'agit de leur santé, prendre la responsabilité de prendre le médicament qui les soulage. Chacun ne devrait-il pas avoir le droit de gérer comme bon lui semble sa propre vie ? Le rôle de l’État est de prévenir des risques pour protéger ses concitoyens, mais pas d'interdire et les laisser souffrir, selon moi.
Combien de temps devrons nous encore souffrir en sachant qu'il existe un moyen de soulager cette souffrance très simple mais qui ne nous est pas autorisé ? Où est la liberté ?
Il semble que nous ne pourrons pas réduire la durée de la phase de validation d'un médicament, c'est pourquoi j'espère que l’État autorisera les patients à prendre, sous leur unique responsabilité, leur santé en mains, en les laissant libres d'accéder à toute médication, même encore au stade expérimental qui pourrait les aider à guérir ou à moins souffrir.
J'espère que ce message sera soutenu au nom de tous les malades qui souffrent pour rien !
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