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Pétition

Pour que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie ouvrant droit au 100% et ALD

Pour que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie ouvrant droit au 100% et ALD Pétition
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Auteur :
Auteur(s) :
Mengual Valérie Istres France
Destinataire(s) :
Mr Le Président de La République et de Mr Le Ministre de la Santé
La pétition
Messieurs, je vous adresse cette lettre avec tout le respect que je vous dois.

Suite à un Article paru en Octobre 201 déclarant" En octobre 2010, la Haute autorité de Santé publiait un rapport reconnaissant l'existence de cette pathologie LA FIBROMYALGIE, ouvrant un nouveau champ pour sa prise en charge dans un monde médical et scientifique encore parfois sceptique".
Je suis une femme de 41 ans , maman de deux fils, pendant 37 ans j'ai été une hyperactive menant de front, maison, enfants, travail, courses, une fonceuse que rien ni personne ne pouvait arrêter. Jamais assise, toujours partante une vraie locomotive de la vie.
Bien dans mon corps, belle femme, bien dans ma tête hautement diplômée, studieuse....aucune maladie, je n'ai jamais abusé de toute sorte de prescriptions médicales inutiles.
Mais voilà, un matin comme les autres le 26/11/2007 en allant travailler, j'ai eu un grave accident de voiture, blessée, pendant des mois, j'au vu mon état s'aggraver et mon corps diminuer.
Un lion dans une cage, la tête voulait mais le corps ne suivait plus, mon état ne s'améliorait pas , bien au contraire de pire en pire , sans aide pour affronter cet obstacle.
Malgré une grande fatigue , j'ai repris deux fois mon travail que j'aile mais sans succés, les douleurs envahissaient mon corps de plus en plus, brouillant mon esprit.
J'étais devenue une poupée de cristal. Trimbalée de médecin en médecin subissant des examens , des traitements lourds, mon corps se vidait, je en demandait qu 'une chose "donner un nom à cette souffrance quasi permanente".
J'ai fini sous le conseil de personnes par consulter le professeur Roussel à La Timone Chu Marseille centre anti- douleur, j'étais à bout, la souffrance m'avait détruite, enlevée toute force, toute ardeur, je ne me reconnaissais plus. Le verdict est tombé en avril 2008 madame votre vie ne sera jamais plus comme avant vous avez une pathologie appelée FIBROMYALGIE.
Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie, je ne savais même pas l'écrire.
Deux vies , celle d'avant et celle de maintenant.

Voilà, plus de trois ans que je me bats contre ce monstre, corps et âme, cette diablesse m'a pris des amis, des parents qui n'ont rien compris........
Je vis avec mes deux fils, toujours tenue de faire de l'avant pour eux par amour..
Chaleur, douleur, brûlure,coups de couteau, d'aiguille, mixée, écrasée, lancements, paralysies, vertiges, perte de mémoire, douleur permanente , je me surprends à en vouloir à la Terre entière , même au Bon Dieu, pourquoi moi???????????

Pourquoi je souffre, ma vie est démolie, personne ne m'écoute , ne comprends, je n'existe pas!!!J'ai du tout changer dans mon existence, admettre que je ne serai plus cette tornade, je ne serai plus la même maman, incapable de faire les gestes les plus simples pour vous de la vie quotidienne.

La Fatigue Chronique, les douleurs , le manque de sommeil, dirigent ma vie, c'est eux qui décident.....Madame FIBROMYALGIE a pris les commandes de ma vie.
Je me couche sans savoir ce que demain sera, je ne fais plus aucune promesse, je ne prévois plus rien, je vis ou survis au jour le jour.
Des journées entières couchée, enfermée avec mes deux fils en pyjama, sans ne pouvoir me lever pour les aider........... une maman poule qui a mal , qui a dans ses chairs les plus profondes mal mal..........

Vous connaissez la Kétamine, les perfusions, les piqûres, les demi-coma, voilà les seuls rendez-vous de ma vie

Jusqu'à présent j
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77 commentaires
Josette - Le 13/11/2011 à 18:02:35
pour tous les patients concernés il est urgent que la recherche avance dans ce domaine ,courage à vous .
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Olivier - Le 07/03/2011 à 18:51:11
Marié à une fibromyalgique, je vois ses souffrances empirées chaque jours, pour qu'au moins cette maladie soit enfin reconnue à son juste niveau, pour que les gens qui en souffre arrêtent d'être pris pour des non-malades ou "simplement" des malades "dans la tête".

Merci à vous qui essayer de faire bouger les choses.
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Nath - Le 13/11/2011 à 13:36:30
J'ai 37 ans, j'ai été diagnostiqué "fibro" en novembre 2010 après de nombreux examens négatifs.C'est le rhumatologue qui a décelé la maladie; me disant:"il n'y a pas de traitement, seulement les anti dépresseurs.Mais bon, vous allez y arriver sans...je ne vois pas dépressive! Au revoir!".Effectivement, je ne suis pas du tout dépressive mais plutôt très positive.Heureusement, ma soeur (infirmière) a tout de suite pris contact auprès du centre anti douleur qui m'aide bien.Sans ça, je serai peut être comme beaucoup sous anti dépresseurs et seule face à la maladie.Malgré la compréhension de mes proches, cette maladie est très difficile à vivre.Comme le dit très bien Valérie, il faut accepter d'être devenue une autre personne (pas si facile que ça!).Pourquoi cette maladie n'est t'elle pas plus reconnue? Je souhaite énormément de courage à toutes les personnes qui sont, comme moi touchées par cette "foutue" maladie.
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