Nous sommes une association de familles adoptives, biologiques ou d’accueil dont les enfants présentent de graves troubles cognitifs et comportementaux dus à une exposition à l’alcool pendant la grossesse. En grandes difficultés scolaires, ils ne pourront jamais être complètement autonomes dans leur vie d'adultes. Nos familles ont souffert et souffrent encore de la méconnaissance de ces troubles par la société française, professionnels de santé compris. Nous choisissons le 9 septembre pour faire paraître ce manifeste, car c’est la journée internationale de prévention de l’alcoolisation fœtale.
L’exposition prénatale à l’alcool est la première cause de handicap et d’inadaptation sociale non-génétique en France, devant l’autisme et la trisomie 21. Dans notre pays, au moins 8 000 enfants naissent chaque année avec des lésions cérébrales dues à une exposition prénatale à l’alcool.
On regroupe sous le nom de Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) les conséquences de la consommation de boissons alcoolisées par une femme lors de sa grossesse. Ce terme recouvre l’ensemble des troubles du neuro-développement (cognitifs et comportementaux) pouvant survenir dès la naissance et qui affecteront la personne durant toute sa vie.
Cela affecte, à des degrés divers, au moins 600 000 de nos concitoyens. La plupart d’entre eux ignorent la cause de leurs difficultés et ne bénéficient d’aucun accompagnement spécifique.
L’alcool perturbe gravement le développement du fœtus durant toute la grossesse, et notamment celui de son cerveau. Les atteintes les plus graves se produisent au cours des trois premières semaines de grossesse, lorsque la future mère peut ne pas savoir qu’elle est enceinte. Mais le développement du cerveau du bébé peut être altéré tout au long de la grossesse par la consommation d’alcool.
Une consommation de 2 verres par jour, dite « raisonnable » pour une femme non enceinte est une consommation à risque de TSAF pour une femme enceinte. On ne connaît pas le seuil minimum de consommation d’alcool en dessous duquel le bébé ne courrait aucun risque.
On ne peut pas réparer un cerveau qui a été lésé par l’alcool. Le handicap perdurera tout au long de la vie de la personne. Mais, avec un diagnostic précoce (idéalement avant 6 ans) et un accompagnement adapté dans les structures et par des thérapeutes spécialisés (CAMSP, CMP, SESSAD, orthophonistes, ergothérapeutes, pédopsychiatres, …), il est possible d’en limiter les effets sur la vie de la personne et de sa famille afin de lui permettre d’être mieux insérée socialement.
A l’heure actuelle, le constat social des TSAF reste alarmant :
o Très peu de personnes connaissent précisément les conséquences de l’alcool sur le fœtus.
o Les médecins généralistes ne savent pas repérer les TSAF.
o Les enseignants qui sont en première ligne après les parents, n’ont aucune connaissance du problème ni de formation, alors qu’ils y seront inévitablement confrontés de nombreuses fois durant leur carrière.
o Les assistants familiaux qui accueillent les enfants placés par l’Aide Sociale à l’Enfance n’ont aucune formation sur les spécificités de ces enfants, plus souvent touchés que la moyenne des enfants.
o Le secteur médico-social ignore très largement cette pathologie.
Toutefois, grâce à l’engagement d’une poignée de médecins et des associations, les choses commencent à bouger. L’intégration des conséquences de l’alcoolisation fœtale dans le plan ‘Autisme au sein des Troubles du Neuro Développement’ en 2018 a nettement contribué à donner une visibilité aux TSAF.
Repérage et prise en charge précoce des TSAF commencent à être intégrés dans les appels à projets des ARS et de la CPAM. Certains départements, à travers leurs services de PMI et d’ASE ont pris la mesure du problème et ont répondu à ces appels à projets afin de former leur personnel.
Au niveau régional, des réseaux de périnatalité s’organisent autour du repérage des mamans en difficulté avec l’alcool et les enfants exposés à l’alcool sont intégrés dans les filières enfants vulnérables.
Par contre, il n’existe toujours aucune prise en charge spécifique pour les adultes, et même l’obtention d’un diagnostic reste très compliqué passé 18 ans.
Tout ceci est très long, et pendant ce temps nos enfants grandissent !
Par ce manifeste, nous souhaitons informer sur les conséquences de la consommation d’alcool pendant la grossesse, afin de permettre à chacun d’entre nous de faire passer les messages de prévention dans son entourage et d’encourager les jeunes femmes à cesser toute consommation pendant leur grossesse, car SAF et TSAF sont des handicaps 100% évitables.
Pour en savoir plus : www.vivreaveclesaf.fr
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