Log in
Logo MesOpinions.com
Home Petitions Victories Logo Mobilisation pour la Cause Animale Blog Support us Start a petition
Home Petitions Petitions health Afin que le syndrome de la dysoralité sensorielle soit reconnu et mieux pris en charge
Petition

Afin que le syndrome de la dysoralité sensorielle soit reconnu et mieux pris en charge

Afin que le syndrome de la dysoralité sensorielle soit reconnu et mieux pris en charge Petition
22.721 signatures
When it reaches 27 279 signatures, this petition will become one of the most signed on MesOpinions !
Petition supported by a Super Contributor
Author
Author(s) :
Wenger
Receiver(s) :
Olivier Véran (EX Ministre des Solidarités et de la Santé)
The petition

Je suis maman de deux enfants Guillaume 11 ans et Faustine 9 ans.


A sa naissance, Guillaume était un « beau » bébé de 3,750g pour 51 cm. Les premiers mois de sa vie ont été compliqué : régurgitations, nuits difficiles car il n’arrivait pas à enchaîner deux heures de sommeil consécutif et ce jusqu’à ses 8 mois.


Lors de la diversification à 4 mois, il a bien accueilli la chose puis au fur et à mesure des semaines, passé ses un an, il devenait de plus en plus compliqué de le faire manger, jusqu’à ses 18 mois ou l’arrêt des repas « normaux » est apparu. Dès lors, il n’a commencé à se nourrir que d’une quantité très limitée d’aliments, le chocolat chaud faisant parti de la base. Nous avons vu pléthore de spécialiste et à chaque fois c’était le même « diagnostic » : « il s’agit d’un caprice » (j’aurais du faire médecine !).


En parallèle, Guillaume avait des terreurs nocturnes, il lui arrivait de mettre encore des couches (pour se rassurer surtout) et buvait toujours dans le même biberon depuis ses 6 mois.


A son entrée en maternelle, il a été "chassé" de la cantine au bout de trois semaines ; il ne se nourrissait que de pain et chahutait pendant l’heure du repas dérangeant ses camarades. Dès lors, il est devenu persona non grata !


J’ai changé de travail et suis devenu assistante maternelle ce qui me permettait de le récupérer tous les midis à l’école afin qu’il puisse manger à la maison.


A son entrée en CE2, nous étions désemparé car Guillaume était un petit garçon frêle et fragile (il s’était fait casser la clavicule lors d’un jeu l’année précédent). Nous avions épuisé le stock de spécialiste et maintenir son attention en classe était très compliquée pour Guillaume. Nous avons alors expliqué le problème à son institutrice qui a aussitôt organisé une rencontre avec le directeur de l’établissement, le psychologue scolaire et le médecin scolaire.

Nous avions perdu tout espoir d’être entendu quant l’un des spécialiste présent nous siffle « Guillaume a un problème ». Il nous a orienté vers une orthophoniste, seul praticien en France qui traite de ce syndrome sans pouvoir délivrer d'ordonnance mais toujours disponible et bienveillant.


Aujourd’hui, notre fils a 11 ans. Il mesure 122 cm pour 20 kilos. Il se nourrit de chocolat chaud à tous les repas et selon ses humeurs et en très petit quantité de Pringles (au piment uniquement) de brioches tranchées (Super U) de pizza base tomate au fromage (de chez Tempo pizza) de pain de campagne (pas trop cuit sans marque de cuisson au dos) de nuggets de chez Mc Donald et de boulettes apéritives à la tomate. La moindre variation de goût le dégoûte, il ne supporte pas les odeurs des autres aliments et ne passe que 5 minutes à table pour ne pas nous voir manger. Il a une ouïe très sensible et un odorat très fort également. Il a une peur panique de la séparation et du changement et ne peut faire aucune activité car vu sa morphologie, nous craignons les chocs même minimes.


En dehors de cela, c’est un garçon extrêmement sociable, intelligent, qui s’intéresse à des nombreux sujets. Il a le sens du partage et à des grandes valeurs familiale. Il est clame, doux et très respectueux et grâce à ses instituteurs, son attention en classe et ses progrès se font ressentir.


Nous nous battons au quotidien pour maintenir le cap mais c’est très angoissant et compliqué et à désormais au collège ça devient un vrai casse tête. Il amène son repas tous les jours sur place car l'établissement est trop loin pour aller le chercher. De plus, les odeurs de la cantine le dégoute et il mange de moins en moins. Il est très vite fatigué et manque l'école régulièrement car il ne se sent pas bien. 

Il a une dispense de sport à l'année


Nous sommes des milliers de parents à se battre au quotidien pour maintenir un ersatz d’équilibre pour nos enfants. Certains se retrouvent isolés, beaucoup sont jugés comme étant trop protecteurs.


Faites enfin que ce syndrome soit traité comme le font les médecins des Etats unis, du Canada et du Royaume-Uni et que nos enfants puissent grandir en toute sécurité.

22.721 signatures
Sign with your email
When it reaches 27 279 signatures, this petition will become one of the most signed on MesOpinions !
Veuillez sélectionner une option

Vous êtes sûr ? Votre mobilisation est importante pour que les pétitions atteignent la victoire !
Sachez que vous pouvez vous désinscrire dès que vous le souhaitez.

Petition supported by a Super Contributor
Thank you for your mobilization
You have already signed this petition
Help this author to achieve victory:
I didn't sign this petition an I want to
Add a comment
By signing the petition, I agree that MesOpinions processes my data for the purposes of managing signatures and comments. I also agree to be informed about citizen actions initiated via MesOpinions. To learn more about these processes and my rights, I consult the terms of use.
Share the petition with your friends :

Start your own petition

The person who started this petition decided to take action for the cause that matters to them.
Will you do the same ?
I'm starting my petition
238 recent comments
Sach - 13:29:47
Je vous apporte mon soutien de toute évidence . Courage à vous et votre petit Guillaume .
18 0
Stephanie - 14:14:01
Les enfants devraient être aidés quelque soit leurs problèmes
18 0
14:08:16
Je signe volontiers. Mais il nefaut rien demander aux complices de Micron. Ils sont trop occupés à gaver le big pharma et à camoufler leurs grossieres erreurs. La dictature en marche !
11 0
View all Comments
- Petitions -

Petitions supported by other users

Home Petitions Petitions health Afin que le syndrome de la dysoralité sensorielle soit reconnu et mieux pris en charge