A l'attention des familles, parents, aidants, proches d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi et aux adhérents de l’association Prader-Willi France
Le 20 décembre 2018, nous apprenons que le service du Docteur Denise Thuilleaux à l’Hôpital marin d’Hendaye, n’avait pas été revalidé par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) en tant que centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) et devenait ainsi centre de compétence. Les motifs invoqués seraient l‘absence de recherche, ce qui est inexact quand on connait tout l’apport de ce service dans la compréhension des comportements de ces personnalités complexes et les travaux menés avec le CHU de Toulouse et l’Université de Bordeaux. Le service rendu aux familles, aux ESMS (Établissements Sanitaires et Médico Sociaux), l’importance de ces séjours pour nos enfants ne semblent pas avoir été pris en compte.
Cette décision est très lourde de conséquences, dont les plus importantes sont les suivantes :
- Manque de reconnaissance du travail remarquable effectué par les équipes. Ce travail demande un réel engagement avec une approche spécifique, réfléchie et nourrie de leur expertise depuis 20 ans. L’investissement de tous les professionnels est mis à mal par cette décision et nous nous devons de les soutenir.
- Affaiblissement des relations de collaboration avec les ESMS qui sollicitent régulièrement le service du Dr D Thuilleaux. Ces échanges leur permettent de mieux comprendre et accompagner les adultes qu’ils hébergent (en particulier lors de troubles du comportement et de troubles psychiatriques).
- Suppression de la prise en charge par la sécurité sociale des frais de transport jusqu’à Hendaye. Pourquoi aller jusqu’à Hendaye alors qu’il existe d’autres centres de compétence dans les régions ? Les frais de déplacement ne sont remboursés que dans le cadre de visites ou d’hospitalisations dans un centre de référence.
- Suppression des soutiens financiers permettant le fonctionnement unique et remarquable des pavillons Bretonneau et Marfan. Ceci entrainera une diminution de personnel, d’où un accompagnement moins proche et moins d’activités.
- Affaiblissement global du centre de référence et de sa capacité de recherche.
Hendaye c’est :
- Une file active de 276 patients avec le SPW et 73 patients avec syndromes apparentés
- 407 patients avec le SPW et 112 patients avec syndromes apparentés, accueillis depuis le début du projet (1999)
- Une capacité d’accueil de 36 lits dédiés
Nous vous proposons donc de vous joindre à nous pour condamner cette décision en signant la pétition de Prader-Willi France décrite ci-dessous, la décision devant être très rapidement officialisée. Cette pétition sera envoyée aux décideurs (ministères, DGOS).
Pétition :
Hôpital marin de Hendaye, centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW)
Nous adhérents de l’association Prader-Willi France demandons.
Que le service du Docteur Denise Thuilleaux à Hendaye (pavillons Bretonneau et Marfan) soit confirmé en tant que centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés.
- Connaissance exceptionnelle du SPW de par un accompagnement sur 20 ans de plus de 250 patients
- Soutien indispensable pour les familles et les ESMS (Établissements Sanitaires et Médico-Sociaux)
- Travail et accompagnement des patients pour la gestion des troubles du comportement alimentaire et des troubles psychiatriques
- Contribution essentielle aux recherches menées dans le SPW
- Seul recours en France pour les situations les plus critiques de personnes « sans solution »
Merci d'avance de signer la pétition !
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