Reconnaissance MDPH pour les personnes atteintes de cardiopathies congenitales CIV

Madame la Ministre, je vous écris pour vous expliquez mon cas et celui de 350 000 touchés par une cardiopathie congénitale avec laquelle nous sommes nés et avec laquelle nous devons "Composer" tout au long de notre vie.
 
Nous sommes atteints de cardiopathies congénitales CIV qui veut dire extrasystoles a répétitions, essoufflement fatigues, des sueurs abondantes, des affections respiratoires en permanences ainsi polypnée avec tirage et toux...

Nous sommes de plus en plus nombreux à perdre notre travail en raison des absences liées a notre maladie.

Nous ne pouvons plus travailler, les taches ménagères sont devenues un calvaires pour les personnes avec cette maladie.

Les malades rencontrent d'importantes douleurs qui les obligent a ne pas faire d'efforts en vu de la fatigues générales et l'essoufflements.

Nous souhaitons être reconnue comme handicapé afin d'être pris en charge pour nos soins.
La reconnaissance MDPH nous permettrait de pouvoir mieux vivre. Actuellement, les traitements
que nous subissons n'empêchent pas la douleur.

Pour nous, atteints de cette maladie, nous avons le sentiment qu'un nombre faible de recherches sont mises en place.

De plus, le 14 février 2017 lors de la journée de sensibilisation aux cardiopathie congénitales envers la maladie était moindre.

Nous voulons être entendus,

Dans l'attente de vous lire, recevez Madame, les sincères salutations des malades de cardiopathies congénitales