Pour que l'on parle de Shanna au téléthon 2012

Malheureusement le téléthon ne s'intéresse pas au cas de Shanna ... Ils ne veulent pas en parler......
Chaque Vie est unique ! Chaque vie est semée d'obstacles souvent imprévisibles à accepter !… Surtout à comprendre … A affronter puis à pouvoir surmonter … !
Celle de Shanna me l'a enseignée … Rien ne me préparait à une telle expérience ….
Aujourd'hui, le cœur en lambeau, mes pensées s'envolent vers ce jour béni …. 20 Août 1996 à 18H20 …. Je suis « MAMAN » pour la première fois ! Le cœur comblé, Je découvre émerveillée ma petite perle : SHANNA.
Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !
Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.
Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes … Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions … malheureusement elle y séjournera !

Shanna (8ans) est atteinte "d'épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements" d'après les neurologues, c'est une maladie orpheline. Elle est hospitalisée au centre neurologique william lennox à Ottignies....

Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.
Le seul espoir qu'il me reste est l'opération au cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptique .
Cette lueur me regorge d'espoir et de confiance, mais une appréhension persiste : la crainte d'un espoir illusoire …. !
Shanna sera opérée le 22 mars 2006 par l'equipe de chirurgiens des cliniques universitaire de st luc...
Après 12 h 30 d'intervention et d'attente, l'opération est un succès. !
Et pourtant je n'ai pas de bonnes nouvelles, la biopsie révèle que Shanna est atteinte d'une maladie qui détruit les neurones
L'etiologie est inconnue (Ils ne connaissent pas l'origine), ce qui fait d'elle, une maladie orpheline.
Un appel est lancé dans différents pays par l'équipe du laboratoire de st Luc et ceux de William Lennox pour connaitre un cas similaire.
Une recherche génétique est également nécessaire … !
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de ce détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour… !
7 cas ont etes ressencés, mais s'agit de la "neuroserpine familiale" (gênes défectueux transmis par un des deux parents)
pour shanna c la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation ...a ce jours shanna est le seul et le plus jeune cas connu ds le monde...
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille…
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi …
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage … J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne …..

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