Pour la prise en charge des migraines hémiplégiques, maladie rare.

Bonjour 

Nous sommes plusieurs à vivre avec une maladie rare et grave nommée migraine hémiplégique. 

Ce ne sont pas des maux de tête et ce n'est pas une maladie psychologique. 
Notre qualité de vie est un enfer sur les plans professionnels, familiales et sur notre quotidien. 

La maladie se manifeste par crise, les symptômes sont ceux d'un AVC, exemple :

Hémiplégie partielle ou complète ( paralysie d'un côté du corps)
Troubles sensitifs , moteurs ,et cognitifs ( langage, compréhension, concentration, mémoire,  lenteur ..)
Troubles auditifs 
Troubles visuels 
Tremblements 
Fatigue extrême 
Troubles de la marche ,risque de chute
Algie faciale
Maux de tête 
Fourmillements 
Risque d' AVC à chaque crise

Certaines d'entre nous ont malheureusement eu un AVC, tout simplement parce que les soignants et les professionnels de la santé ne connaissent pas la maladie et "s'arrêtent au mot migraine " ce qui n'a rien à voir ...et que nous sommes renvoyés chez nous avec du paracetamol ou un anxiolytique..

La maladie serait développée à la suite de la mutation d'un gène dans L'ADN, nous aurons cette maladie à vie mais dans quel état serons nous si la recherche n'avance pas maintenant ??

Nous pouvons avoir plusieurs crises dans le mois, leur durée est variable, entre 4 et 8 jours et le temps de récupération entre 4 et 15 jours 

Nous n'avons aucun traitement proposé puisque la recherche de celle-ci n'est pas à l'étude ! 
Nous ne pouvons pas prendre de médicament anti migraine, c'est formellement contre-indiqué, nous pouvons avoir un avc  ( les urgentistes ne le savent pas, il y a donc un risque réel d'erreur de traitement et c'est dangereux, surtout si nous ne pouvons pas communiquer)

Nous n'avons pas de suivi et de soin de confort prévu pendant et après chaque crise, pourtant une personne qui fait un avc a le droit à des soins pour l'aider à récupérer plus vite ses fonctions, pourquoi pas nous ??

Une reconnaissance de la maladie à seulement 50% par la mdph, euh.. il ne s'agit pas d'une tendinite !!

Nous ne pouvons plus accepter de survivre dans cet état, il faut obliger Mr MACRON , le gouvernement et ses institutions à :

- Rendre une formation sur la maladie rare des migraines hémiplégiques familiale ou sporadique, OBLIGATOIRE, aux professionnels de la santé et urgentistes

- La création d'un budget pour financer la recherche de la maladie et trouver LE traitement 

- La création d'une indemnité professionnelle lorsque nous sommes contraints de ne plus pouvoir conduire ou exercer son emploi le temps de crise 

- La prise en charge des frais de transport, et des soins de confort ( kiné, ostéopathe, chiropracteur, balnéothérapie, cure en thalassothérapie,  soin massage à domicile,  réflexologie..) et UN PASSAGE PRIORITAIRE POUR OBTENIR UN RDV, ON NE PEUT PAS ATTENDRE DES MOIS POUR ÊTRE SOIGNÉ ! 

- La prise en charge intégrale des frais pour une aide au quotidien ( aide à l'habillage,  aide à la toilette , entretien du logement,  courses alimentaires,  gestion des enfants..)
 
- Une reconnaissance de notre maladie à hauteur à 80% voir 100% en statut handicapé à la mdp 

- La reconnaissance d'une affection de longue durée exonérante par la CPAM , oui parce qu'à ce jour il y a des disparités illogiques et inégales d'un pays à l'autre,  dans un pays c'est en ALD EXONERANTE,  en FRANCE en simple maladie.. 
Alors dites-moi,  il ne s'agit pas d'une affection de longue durée là ??? C'est incompréhensible !

JE , NOUS ...VOUS DEMANDONS DE SIGNER LA PETITION POUR QUE LE GOUVERNEMENT FASSE CE QU'IL FAUT 

S'IL Y A DES ASSOCIATIONS OU DES INSTITUTIONS QUI SOUHAITENT SE JOINDRE A CE MOUVEMENT QU'ILS SE FASSENT CONNAÎTRE

PLUS NOUS SERONS NOMBREUX, PLUS NOTRE MESSAGE SERA PORTÉ !!! 

MERCI A VOUS TOUS 

Les migraineux(ses) hémiplégiques