Paralysie Cérébrale, il y a urgence !

Chaque année, 1500 enfants naissent avec une paralysie cérébrale en France, 1 nouveau-né toutes les 6 heures.

Première cause de handicap moteur de l'enfance, elle reste dramatiquement mal prise en charge. Au-delà d’une mobilité réduite, la paralysie cérébrale peut altérer aussi la parole et les fonctions cognitives. Ses conséquences durent toute la vie. Pour les personnes concernées, chaque geste quotidien, chaque interaction sociale, chaque avancée professionnelle devient un véritable défi. 

Malgré les discours sur l’inclusion, accéder à un accompagnement adapté reste un parcours du combattant. Les personnes concernées font face à un système de santé qui ne regarde pas leurs besoins, des infrastructures sociales inadaptées et des politiques publiques inadéquates.La paralysie cérébrale est très diverse dans ses manifestations et le handicap souvent complexe. Les réponses manquent ou sont standardisées, incomplètes, oubliant la nécessité de regarder ensemble les questions de santé et la participation sociale.

Durant les Jeux Paralympiques, nous avons admiré ces champions avec paralysie cérébrale qui ont obtenu des médailles par la force de leur volonté. Mais ces exploits ne doivent pas cacher la réalité de milliers de personnes dont les espoirs sont réduits à néant faute de soins compétents, de respect de leurs potentialités et de soutien dans leurs aspirations.

Sans un investissement massif, les générations futures subiront les mêmes injustices et les mêmes inégalités.

En 2024, il est inacceptable qu’une personne atteinte de paralysie cérébrale doive encore se battre pour un kiné, des aides à domicile ou une éducation inclusive.

Les avancées existent, mais elles sont insuffisantes. La Fondation Paralysie Cérébrale, seule institution dédiée au soutien de la recherche sur cette pathologie en France, se bat pour le progrès avec des réponses compétente, personnalisées, respectueuses de chaque personne, mais manque des moyens nécessaires. Elle dépend quasi exclusivement de dons privés pour amplifier ses actions. La Fondation et ses partenaires associatifs et professionnels ont proposé, dans un Livre blanc, une stratégie nationale reposant sur 7 priorités :

1. Permettre à tous une pleine participation à la vie sociale et une vie à domicile
   
2. Mettre en place des pôles de compétence sur la paralysie cérébrale dans chaque département
   
3. Renforcer la prévention de la paralysie cérébrale et de la prématurité
   
4. Adapter l'accès aux soins pour la paralysie cérébrale
   
5. Soutenir les sciences de la réadaptation
   
6. Former davantage de professionnels de santé
   
7. Adapter l’orientation scolaire et professionnelle à la complexité de la paralysie cérébrale
   

Il est temps pour les pouvoirs publics d’assumer leurs responsabilités.

En signant ce manifeste, vous réclamez une société véritablement inclusive pour chaque personne avec paralysie cérébrale. Chaque jour d’inaction prive des milliers de personnes de leurs droits, de leurs espoirs.

Unissons nos forces pour une société qui offre des perspectives nouvelles aux personnes avec paralysie cérébrale.

Merci pour votre soutien !