Notre
"Mouvement Adultes Maladies Rares et Orphelines", qui nous tenons à l'affirmer, est un mouvement
sans AUCUNES attaches associatives ou politiques, est né de nos
souffrances physiques dont nous sommes victimes, de par ce sentiment
d'abandon réel et mesuré des cliniciens, des associations... les centres de références pour adultes disparaissent ou manquent de moyens !
Nous demandons que les médicaments à l'essai, « traitements d'attente » sur les enfants, soient mis à disposition des malades adultes avant leur mise sur le marché. Nous demandons donc un accès urgent pour non assistance à personne en danger de mort, et ainsi obtenir le statut " Usage à Titre Compassionnel" car les adultes ne peuvent décemment plus attendre.
Ils ne peuvent et ne veulent plus entendre non plus que ces produits et que les recherches à but thérapeutique soient destinés aux "générations futures".
Certains d'entre nous ont déjà participé à de nombreuses Phase 1 ou d'autres tests, depuis plus de 15 ans, et la recherche est trop "dispersée", on ne peut plus décemment accepter de guérir des pathologies qui ne sont pas des maladies neuro-musculaires et laisser nos malades adultes dans l'indifférence générale !
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