M. le Président de la République, au Ministre de la Santé
Victory
The petition
Au terme d’une grossesse sans complication, Nora a été victime le matin du 14 Mai 2009 d’un AVC, ayant généré un Locked-In Syndrome, syndrome de l’enfermement. Le LIS nécessite une prise en charge très lourde : assistance respiratoire, paralysie totale. En revanche, elle est tout à fait consciente et toutes ses facultés intellectuelles sont indemnes.
Malheureusement, elle est confrontée avec ses proches à une réalité :
Aucun centre ne veut d'elle.
Le seul centre qui l'a accepté, San Salvadour à Hyères, est la seule structure de rééducation à accueillir les patients trachéoventilés dans la région PACA. Depuis fin 2008 un projet pour pérenniser cet accueil avec les moyens nécessaires, a été soumis au Ministère de la Santé. A ce jour malgré l’intérêt suscité par le projet, aucune réponse du gouvernement. Le centre devra peu à peu cesser complètement d’accueillir de tels patients faute de moyens nécessaires.
Ce projet consiste en :
- prise en charge de patients ventilés
- 15 lits pour la France dont 5 en PACA
- financement pour l'ouverture des 5 lits : 6 équivalents temps plein (ETP) de personnel non médical et 1 praticien hospitalier (dont ½ a déjà été apporté au projet) et un budget de fonctionnement (raisonnable dans la mesure où l'infrastructure et le mobilier existent).
Seul projet en France proposé pour accompagner ce type de pathologie.
Aidez nous à dénoncer un tel scandale, pour que Nora et d'autres patients dans son cas puissent être pris en charge dignement.
Cette jeune maman a besoin de votre soutien.
Voir le reportage sur Nora dans l'emission Prise Directe le mardi 7 décembre sur France 2 :
http://www.youtube.com/watch?v=wDoIEK-5Ayw&feature=mfu_in_order&list=UL
En savoir plus : www.nora-lis.fr
En savoir plus sur le Locked In Syndrome (LIS) :
http://www.alis-asso.fr/
