À l'âge d'un an, mon fils Antoine a contracté une encéphalite herpétique (maladie génétique rare). C'est là que tout a basculé pour nous. Il avait tout perdu de ses réflexes naturels comme manger, parler, marcher, il est devenu épileptique et a frôlé la mort : le début d'un lourd et long combat ...
Il a aujourd'hui 15 ans, il marche, parle très difficilement, a un gros retard d'éveil (comparable à un enfant de 3 ans), n'est pas propre (ni jour, ni nuit). Il peut se montrer parfois, lors de frustrations, agressif envers lui-même et envers les autres. Il ne supporte pas le groupe et sollicite une présence constante et exclusive.
Il a été tenté un placement en famille d'accueil car la situation devenait ingérable pour sa petite sœur et moi-même. Ce placement n'a duré que 8 mois car Antoine s'est montré de plus en plus agressif et son pédopsychiatre a jugé nécessaire une hospitalisation au CHS, le temps de l'apaiser. Mais ne trouvant toujours pas de structure adaptée, il y est resté 3 ans .J'ai alors tenté un IME en Belgique (2014) mais l'essai de 2 mois s'est révélé être un échec total. Depuis son retour de Belgique, il vit à la maison, j'ai donc dû arrêter de travailler pendant 8 mois. Nous avons ensuite eu recours à 2 personnes de familles rurales qui ne sont pas spécialisées dans le handicap .C'est donc parfois très compliqué. J'ai donc repris mon activité à temps partiel. Mais cette situation reste totalement inadaptée et invivable pour nous 3.
Il est scolarisé 3 matinées par semaine en IME qui ne correspond pas à ses besoins. Jusqu'à aujourd'hui nous n'avons pas trouvé de structure d'accueil adaptée à son handicap. Ses troubles du comportement sont considérés critiques et complexes par les professionnels (MDPH) mais ce n'est pas pour autant qu'elle m'aide dans mes recherches. Après des démarches auprès de différents politiciens qui se sont avérées infructueuses, je me retrouve seule avec mon fils Antoine face à ces échecs ! Je suis désormais très en colère car Antoine ne demande qu'à grandir et évoluer et ses capacités sont réelles.
La scolarisation est obligatoire pour tous, alors je demande aux professionnels du handicap et aux candidats à la présidence de bien vouloir arrêter d'ignorer le problème de manque de structures pour nos enfants porteurs de troubles du comportement, troubles autistiques. Il s'agit d'un problème national car je ne suis pas la seule face à ce problème ! Je souhaite à travers cette pétition, sensibiliser les professionnels du handicap qui je l'espère, pourraient m'aider à trouver un accueil adapté aux besoins de mon fils Antoine.
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