Non au retrait des Droits de l'Homme d'un patient atteint du Nail-Patella Syndrome

Non, les patients Nail-Patella sont autonomes et ne se rendent pas malades. Vivre privé de ses droits de propriété, pire encore si l'on est artiste et auteur, est tout simplement absurde.

L’errance diagnostique est la période entre le moment où le patient éprouve les premiers symptômes et le moment où la maladie est diagnostiquée. Cette période s'étend pour les trois quarts des patients sur près de quatre années ou plus.

Le patient en question souffre d’une pathologie rare appelée Nail-Patella Syndrome (NPS), dont la forme varie fortement y compris entre membres d’une même fratrie. Cette mutation autosomique dominante efface une partie du gène lmx1-b qui produit alors une enzyme de classe 5 délétère et pathogène. Il s’agit d’une maladie transparente qui ouvre la possibilité d’erreurs de diagnostic.

En effet, certains patients atteints de NPS souffrent d'une grande maigreur et de certaines malformations pouvant passer pour des troubles mentaux. Les passages répétés en psychiatrie ne permettent jamais de poser un diagnostic définitif. Pas de trouble alimentaire, pas de comportements caractéristiques de certains troubles psychiques qui pourraient pourtant expliquer cette maigreur et certains traits physiques.

A partir de cette ligne, le locuteur utilisera la première personne pour s'exprimer.

Me voilà sous curatelle renforcée depuis 5 ans.
Au cours des années précédentes, je n'ai jamais cessé de consulter les médecins. Jamais aucun diagnostic posé sur la maladie.

Je suis sous curatelle renforcée depuis hélas trop longtemps. Après la mesure judiciaire prononcée, j'ai fini par auto-diagnostiquer mon NPS.

Oui oui, vous avez bien lu, c'est moi-même qui est mis un nom sur ma maladie génétique.

Un périple de 4 ans pour obtenir ensuite la fameuse preuve légale sur fond de confinement.
J'ai rapatrié les dossiers psy pour prouver l'incohérence, car en réalité la tutelle est nulle sur le fond comme sur la forme, car le juge n'a pas... prenons le risque... vraiment enquêté (passages en psy non-conclusifs).

Demain, c'est la convocation pour décider si la prolongation de la curatelle sera nécessaire. Je vais proposer une protection juridique de 6 mois, cela me permettra de préparer un déménagement car je pourrai obtenir l'AAH auprès de la MDPH et désormais être mieux suivi au niveau de ma pathologie. Mais la liberté, les droits de l’homme et du citoyen n’est pas une aide, c’est un combat, c'est une revendication de l’individu.

Je me permets donc de demander votre signature pour me soutenir moralement (la pétition n'aura aucune valeur judiciaire) afin de m'aider face aux ennemis de l'individualisation, des droits des handicapés et de leurs familles.