Monsieur le Ministre de la santé,
Je fais cette pétition aujourd’hui pour faire connaître une maladie génétique rare qui bouleverse le quotidien de centaines de personnes tous les ans avec plus de 400 enfants atteints par an et pour laquelle rien n’est fait. La drépanocytose.
J’aimerais venir en aide à Nelly Doumouya et toutes les autres personnes atteintes de cette maladie.
En effet la jeune femme a témoigné dans un article récemment, la difficulté de vivre avec cette maladie invisible, au quotidien. Elle en a marre que cette maladie ne soit pas prise au sérieux.
La maladie peut être déclenchée par le froid, l’altitude ou le stress. Elle provoque des souffrances atroces comme des décharges électriques. Une douleur similaire à un accouchement selon la jeune femme.
« Franchement, j’aurais préféré être en fauteuil roulant, ça aurait été plus simple ! Ma maladie ne se voit pas. Dans les médias, on n’en parle pas. C’est complètement invisible. » Affirme-t-elle.
C’est en effet un handicap totalement invisible car elle doit constamment se justifier lorsqu’elle demande à fermer une fenêtre, à avoir des horaires aménagés. Les crises peuvent survenir à tout moment.
Aujourd’hui la jeune femme de 39 ans se bat toujours “contre” la maladie. L'espérance de vie des personnes atteintes est de 40 ans.
Avant, la maladie n’était diagnostiquée que chez la communauté africaine. Aujourd’hui il a été prouvé qu’elle touche toutes les origines ethniques.
Il faut absolument que des recherches soient menées et que des dépistages soient faits systématiquement dans les maternités. Il faut lever le voile sur cette maladie et faire de la sensibilisation. 400 personnes ça peut paraître “peu”, mais ce sont 400 personnes de plus chaque année qui souffrent et se battent au quotidien.
Alors ne les laissez pas seules ! Aidez-les !
Cordialement,
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