Bonjour,
Je m’appelle Samuel HAMICHE j’ai 3 ans et je suis atteint d’une maladie génétique rare « le syndrome de Weidemann-Steiner ».
Personne ne sait comment ma maladie peut évoluer, d’ailleurs les enfants atteints de cette maladie ont des symptômes et des stades de sévérité différents.
Dans mon cas, on repère des gros problèmes d’alimentation (qui se sont améliorés depuis ma naissance mais qui restent importants).
En effet, la nourriture ne m’intéresse que très peu, je ne mange pas seul et j’ai besoin de quelqu’un pour me stimuler et m’aider à manger. J’ai également un retard d’apprentissage et un retard de croissance important.
J’ai été scolarisé dans une école publique de Pont-L’abbé (MERVILLE) mais la maîtresse qui devait s’occuper de moi a tout fait pour que je ne puisse plus aller à l’école.
Suite à cela, mes parents m’ont changé d’école et m’ont mis dans une école privée (sainte-anne) où tout se passe bien pour moi. La maîtresse est très contente de mes progrès et m’encourage à être scolarisé à temps plein l’année prochaine.
Le souci qui se passe c’est que la mairie refuse de me mettre quelqu’un à disposition pour m’aider à manger.
Le maire a tout simplement refusé de rencontrer mes parents et un adjoint du maire nous a reçu après plusieurs relances.
Il affirme d’ailleurs que « la loi lui interdit de financer quelqu’un pour m’aider à manger (besoin vital) car je suis maintenant dans une école privée ».
AIDEZ MES PARENTS S’IL VOUS PLAÎT. ILS SONT FATIGUÉS DE SE BATTRE POUR UNE SITUATION DONT ILS NE SONT EN AUCUN CAS RESPONSABLE.
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