Aidez Damon et sa famille.

Monsieur le Président,

Je suis mariée et maman de trois enfants (12 ; 9 et 4 ans).
Mon petit dernier a été diagnostiqué étant porteur d’une maladie orpheline incurable et irréversible, le syndrome de Pitt-Hopkins, en date du 05-03-2008.

En novembre 2007, nous avons acheté une maison sur sous-sol située sur la commune de Coulongé. A cette époque, nous ne savions pas que Damon serait porteur d’un lourd handicap et qu’il serait en fauteuil roulant. Il y a une pente très franche pour arriver à la porte d’entrée et l’ergothérapeute a jugé ceci très dangereux. J’ai peur que le fauteuil ne me glisse des mains à chaque descente.

Nous avons, avec Mme JOLLY, Maire de la commune, tenté un recours auprès de l’organisme qui a accepté le crédit immobilier, mais cela n’a pas aboutis. (A savoir qu’avec le crédit immobilier + les crédits en cours à ce moment, nous avions un taux d’endettement de 37%).

Nous avons fait réaliser des travaux d’aménagement de l’habitat pour l’enfant. Au départ, on m’avait dit qu’on n’avait rien à payer. J’aimerai savoir pourquoi on nous a demandé d’avancer la totalité de la somme des travaux alors que nous sommes une famille en situation de surendettement et après signature des devis ? A ce jour, il nous reste 2700€ non pris en charge par les subventions. (Travaux en plus liés aux murs trop abimés…).

En avril 2010, la généticienne qui suit Damon depuis son plus jeune âge, nous a appris qu’il avait une autre forme de ce syndrome. Elle le nomme alors, le Pitt-Hopkins Plus et il devient seul au monde.

Après une « bataille » avec la MDPH du Mans, Damon est enfin reconnu lourdement handicapé et bénéficie depuis janvier 2011 de l’AEEH + le complément 6. Ceci sera revu en juillet 2011.
Depuis, la CAF m’a retiré l’attribution des passeports loisirs dont j’avais droit jusqu’à l’année dernière. J’aurai dépassé le plafond de 700€ (mon quotient est de 716€).

J’ai du démissionner de mon travail par faute de structure adaptée pour accueillir mon fils. J’ai donc à ce jour, aucun revenu.

J’essaie d’entrer en contact avec l’assistante sociale de la MDPH mais sans succès, que se soit par téléphone ou courriel. On me refuse systématiquement le matériel médical que je demande pour le mieux-être de Damon et ce, depuis des années. Nous avons créé une association pour subvenir aux besoins de mon fils mais nous ne pouvons nous permettre de tout financer étant une petite association.
Niveau médical, Damon n’a pas le suivi espéré. Il fait de l’épilepsie, il n’a jamais été contrôlé pour voir si les médicaments qu’il prend sont adaptés. Il fait de l’apnée du sommeil, on m’a refusé le port du masque sous prétexte que Damon est trop nerveux et qu’il arracherait tout. Pas un seul médecin ne prend Damon en urgence quand il a de gros soucis respiratoires ou qu’il vomit abondamment. A savoir que l’hôpital le plus proche est à 1 heure de route. On ne sait pas quel sera l’avenir de Damon, sa scolarité, on ne m’en a jamais parlé…
Mon mari travaille dans les Travaux Publics et peut être amené à faire des déplacements. Je gère donc seul tout le quotidien, les enfants… Mon deuxième est à la limite de l’hyperactivité, ma grande ne sait plus où elle en est. Elle fait des crises d’angoisse pour aller au collège, elle ne veut plus dormir dans sa chambre. Je dois sans cesse m’organiser à l’avance car Damon est très changeant et je me dois d’aider au mieux mes autres enfants.
Nous ne pouvons plus partir en vacances, trop de contraintes. Mes