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Pour la reconnaissance de l'endométriose

Pour la reconnaissance de l'endométriose

En France,l’endométriosetouche 10% des femmes en âge de procréer. Sujet longtemps tabou, ignoré, et mal diagnostiqué, l’endométriose commence à faire parler d’elle : en janvier 2022, l’Assemblée nationale a en effet adopté uneproposition de loi reconnaissant cette maladie comme une Affection longue durée(ALD). De plus, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée.

L’endométriose, une maladie invalidante

Selon le Ministère de la santé, “l’endométriose est une maladie gynécologique chronique de la femme en âge de procréer qui se caractérise par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes invalidants”. A savoir que cette maladie est évolutive, de la puberté à la ménopause. 

De plus, 1, 5 à 2, 5 millions de femmes sont atteintes par l’endométriose. Cette maladie, responsable de douleurs pelviennes invalidantes et, dans certains cas, d’infertilité,se caractérise par des douleurs pendant les règles et les rapports sexuels. Bien plus, peuvent se rajouter à cela de lafatigue chronique,des problèmes detroubles digestifs et urinaires ainsi que des douleurs affectant différents membres :dos, épaule, bassin ou encore thorax. De ce fait, elle constitue un handicap invisible, dont le diagnostic est souvent tardif : en effet, celle-ci est diagnostiquée en moyenne sept ans après l’apparition des premiers symptômes ! En outre, plusieurs années peuvent s’écouler entre ceux-ci et la confirmation de ce dernier.

Pour remédier à cela, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été entreprise.


La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

Cette stratégie comporte leprogrammesuivant : 

- le lancement d’un programme national de recherche : un test salivaire, l’Endo Test, a été mis au point par un laboratoire français. Il permet le diagnostic de cette maladie en quelques jours et fait partie des innovations essentielles.

- l’amélioration de l’offre de soins : il s’agit de créer des parcours territoriaux de soins dans chaque région. Cela permettra une prise en charge de qualité, le but étant d’informer, de former, d’organiser le diagnostic et de soigner.

- mieux faire connaître l’endométriose : encore ignorée, cette pathologie doit être l’affaire de tous. En outre, cette stratégie comporte des actions qui visent à former les professionnels et à informer le public.

- une meilleure prise en charge de la douleur

- réduire le retard de diagnostic par l’amélioration du dépistage de l’endométriose par le corps médical


Vers l’intégration de l’endométriose en Affectation de Longue Durée 30 ?

Actuellement, l’endométriose est reconnue comme une Affection de Longue Durée hors liste (ALD 31). Ainsi, c’est à la libre appréciation du médecin ou de la CPAM d’accorder ou pas cette ALD à la demandeuse (alors que les maladies classées ALD 30 le sont automatiquement à 100%). Selon la Sécurité sociale, l’ALD 31 est “une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse”. Cependant,l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la Sécurité sociale et les tarifs conventionnés. 

Pour bénéficier de l’ALD 31, vous devez faire une demande auprès de votre médecin traitant qui se chargera de remplir le dossier en indiquant la mention “affection longue durée hors liste”. Il devra ensuite détailler le protocole ainsi que le projet de soins qui seront soumis à l’appréciation de l’assurance maladie. Notez que la CPAM de votre département ne vous informera de sa décision que sous trois à quatre mois.


Vous voulez vous battre pour que l’endométriose soit enfin reconnue comme ALD 30 ?N’hésitez pas à vous mobiliser avec nous surMesOpinions! Nous nous accompagnerons pour que votre lutte soit entendue !


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