Pétition : Aidez-nous à sauver notre fils !

   Enfants

Aidez-nous à sauver notre fils !

Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
Les Parents de Noa

Cette pétition sera destinée aux associations, au Ministères de la Santé et à toutes peronnes qui seront suceptibles de nous aider.

   Signer la pétition

	Nom ** :	Indiquer votre nom de famille. Seul le créateur de la pétition verra cette information.
	Prénom :	Indiquer votre prénom. Cette information sera visible de tous et apparaitra dans la liste des signataires.
	Adresse :	Indiquer votre adresse. Seul le créateur de la pétition verra cette information.
	Code postal :	Indiquer votre code postal. Seul le créateur de la pétition verra cette information.
	Ville :	Indiquer votre ville. Seul le créateur de la pétition verra cette information.
	Nationalité ** :	Indiquer votre nationalité. Seul le créateur de la pétition verra cette information.
	Profession ** :	Indiquer votre profession. Seul le créateur de la pétition verra cette information.
	E-mail ** :	Indiquer un email valide pour certifier votre signature. Seul le créateur de la pétition verra cette information. Un E-mail va vous être envoyé pour confirmer votre signature.
	Commentaire :	Indiquer votre commentaire. Cette information sera visible de tous et apparaitra dans la liste des signataires.
	Vérification :	Recopier le code de vérification. Si vous n'arrivez pas à le lire, vous pouvez le modifier en cliquant sur la double flèche verte à droite du code.
		S'abonner à la newsletter de MesOpinions.com La newsletter vous sera envoyée une fois par mois. Elle reprendra les pétitions importantes et mettra en lumière certaines actualités.