Pétition : Aidez-nous à sauver notre fils !

   Enfants

petition Aidez-nous à sauver notre fils !
( Nombre de signatures : 7326 )

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Date de création : 03/03/2007
Date de cloture : 03/03/2010

Auteur : M. et Mme. BELAID
Le Bengale Bât. E Appt. 105
29 Rue Farinière
13009 MARSEILLE (FRANCE)
aurore.belaid@wanadoo.fr
http://poussinous.oldiblog.com/
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/index.php?lng=fr

Nous sommes des parents, qui souhaitent tout faire, pour qu'on puisse sauver notre fils.

A l'attention de : Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé

Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie
pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
Les Parents de Noa

Cette pétition sera destinée aux associations, au Ministères de la Santé et à toutes peronnes qui seront suceptibles de nous aider.


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   Vos commentaires

Ce que pensent les gens...

audrey
courage au petit bonhomme et a sa famille aussi car cela ne doit pas être facile tous les jours
plein de bisous guerisseurs



STEFANIE
de tout coeur avec vous !!


courage à vous et accrochez vous.


caroline
Courage a vous


Stéphanie
Bon courage








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